Chciałabym wam w tym poście naświetlić macierzyństwo okiem mamy dziecka niepełnosprawnego,jak i pełnosprawnego. Napiszę wg własnych doświadczeń i obserwacji.
I. Narodziny
No i tu jasne,wielka radość. Z tym,że radość matki dziecka niepełnosprawnego kończy się już w momencie poczęcia. Jest ogromne załamanie i smutek oraz niepokój o przyszłość.
Gdy rodzi się zdrowe dziecko są łzy wzruszenia,gdy chore łzy rozpaczy.
Chyba w tej kwestii więcej pisać nie muszę.
II Higienia,zabiegi pielęgnacyjne
Dzieci jak dzieci otrzebują pampersy i w tej kwestii nie ma u mnie różnicy. Z tym, że pierwsze dziecko urodziłam zdrowe i etap pampersów trwał 2 lata. Och pamiętam tę ulgę i radość kiedy dziecko zasygnalizowało siku i moglismy odstawić pampersy. Przy Mateuszku jestesmy już 6 lat na pampersach i raczej i końca nie widać.
Ale zostańmy jeszcze w okresie niemowlęcym,kiedy zarówno zdrowe jak i niepełnosprawne dziecko potrzebują pampersów (chwała temu co w ogóle wymyślił pampersy:)). Dzięcko zdrowe sika do pampersa, a Mateuszka muszę cewnikować. Dziecko zdrowe robi kupkę,miewając czasem kolki ,a u nas nie ma kupki bez wpomagaczy cały czas.
I tutaj opisuję tylko życie z Mateuszkiem,a przecież są dzieciaczki,które oprócz pampersów potrzebują sondy do jedzenia, codziennych zatrzyków itp. Cieszę sie, że Mateuszek nie ma aż tak wielu problemów. Nie mniej jednak marzyło by mi się odstawić pampersy,nie zaleznie jakim dobrym są wynalazkiem...
Zabiegi pielęgnacyjne.. Wiadomo na początku,trzeba wypielęgnować pępuszek, okolice intymne,uszka itd. Ja miałam dodatkowe zmienianie opatrunku na plecach po operacji,mierzenie główki Mateuszka i kontrolowanie czy wodogłowie nie narasta,regularne masaże w celu likwidacji przykurczów.
III. Podejmowanie decyzji.
O ile matka zdrowego dziecka ma kłopoty,bo pojawiła się np pruchnica na ząbkach,lub dziecko ma kolki, o tyle ja już w pierwszej dobie życia musiałam podpisać zgodę na poważną operację Mateuszka,wiedząc, że jest tylko 40% szans na przeżycie i, że na 90% może nie ruszac nóżkami. Ale gdybym nie zgodziła się na operacje to Mateuszek by nie przeżył na 100%. Pożegnałam się więc z dzieckiem i czekała...
Wszystkie badania,to moja decyzja. Trzeba je zrobić i nie zawsze są dobrze wykonane. Mateuszek ma np refluksy pęcherzowo-moczowe,spowodowane źle wykonanym badaniem. Tzn.że mocz cofa mu się do moczowodów,bo w trakcie badania wstrzyknęli mu za duzo płynu. I oczywiście cały ciężar tej decyzji spoczywa na mnie. Mimo iż zawinił kto inny,to wiem, że niektórzy mnie osądzają o błąd. Mimo iż badanie jest NIEZBĘDNE i jeszcze nie jeden raz trzeba będzie je wykonać i znowu,będę musiała się na nie zgodzić. Ciężar straszny.
Każda operacja to zwykle decyzja matki. Rzadko kiedy ojciec wspomaga decydując. Mężczyźni zostawiają nam tę decyzję,bo nawet im jako ojcom,twardym facetom ciężko skazać własne dziecko na cierpienie. My matki musimy decydować i wybierać mniejsze zło.
IV.Związki
No jak już o facetach wspomniałam,to już się troszkę na nich poskarżę:) Większość rodzin,gdzie rodzi sie niepełnosprawne dziecko się rozpada lub przeżywają ciągłe kryzysy. Rola matki jest zatem podwójna musi zapewnić dobry byt dziecku i jeszcze znaleźć siłę aby wesprzeć małzonka,a i tak nie zawsze się to dobrze kończy. Mężczyźni są mniej wytrzymali psychicznie i się wycofują.
Oczywiście znam wyjątki,gdzie to taka został sam bez kobiety i zawsze podziwiam tych mężczyzn,bo wiem jakie to dla nich ogromny wysiłek. Kobieta jakoś tak ma większy instynkt macierzyński.
W związku,gdzie rodzi się zdrowe dziecko jedynymi problemami rodziny jest to, że dziecko jest nadmiernie płaczliwe, wymusza wszystko płaczem,albo brakuje pieniążków lub zdrowia rodzicu.
W rodzinie gdzie rodzi się dziecko niepełnosprawne oprócz powyższych problemów,które są także, pojawiają się problemy spowodowane przemęczeniem ,ciągłym stresem o życie dziecka. Trzeba mieć ogromną siłę w sobie aby związek przetrwał,bo tutaj już sama miłość nie wystarcza. Brutalne ale prawdziwe. Mimo miłości,człowiekowi zwyczajnie brakuje sił i potrafi zrezygnować ze wszystkiego.
V. Finanse
No i tu także temat o którym można by pisac i pisać...
Wydatki rodziny gdzie pojawia się dziecko Niepełnosprawne sś nieporównywalnie większe,dlatego też priorytety zyciowe się zmieniają, Rezygnuje się z wczasów za granicą,albo nawet wogóle się rezygnuje z wczasów.
Pieniążki zamiast na ciuchy lepszej firmy idą na ciuchy kupowane na allegro,z ciucholandów. Zabawki z drugiej ręki.
I tu piszę nie o biednych rodzinach. Piszę o przeciętnej rodzinie. Biedniejsi mają zapewne jeszcze gorzej.
Pieniążki idą na zakup leków,pampersów, sprzetu do rehabilitacji,wizyty lekarskie. Jeśli uda się pozyskać środki z Fundacji lub z Państwa to wtedy jest troszkę łatwiej.
Fotelik do samochodu,krzesełko do karmienia i inne sprzety normalnie potrzebne maluchowi muszą być dostosowane do niepełnosprawności i co za tym idzie są o wiele droższe.
Na wakacje się jedzie,gdy uda się coś odłozyć i to na krótki okres i szuka się czegoś najtańszego. Znam rodziny,którzy wybierają pierwszy lepszy domek nad morzem i po prostu jadą. Ja szukałam domku w tym roku 3 dni,aby był najtańszy,ale także zebym miała w miare normalne warunki do Mateuszka,żebym nei musiała się z nim umęczyć np podczas kąpieli. Znalazłąm tanią ofertę pojechaliśmy i jedzenie zabraliśmy sobie ze sobą,bo wiadomo, że nam morzem wszystko będzie drogie. O kazdym szczególe trzeba myśleć. Mamy pule pieniędzy na wakacje i musimy się w niej zmieścić i już.
Wiem, że niektórych nie stać nawet na wakacje. Ja jestem zdania, że trzeba gdzieś wyjechać i odetchnąć,aby nie zwariować,choćby na wieś. Ale to temat na inny post.
Bardzo by mi się marzyło zobaczyć jak jest np w Grecji,czy w Egipcie. Koleżanki opowiadają,a ja puki co mogę pomarzyć. Choć kuszą, że oferty są teraz bardzo korzystne,ale dla nas to wciąż za dużo.
To tak temat wakacji poruszyłam,ale tematów jest wiele. Mamy dzieci niepełnosprawnych mają inne priorytety. Nauczyłysmy się tak żyć i cieszymy się z innych rzeczy. Nie ważne jakim autem jeździmy i to, że nie nosimy markowych ciuchów. Dla nas najcenniejszy jest każdy postęp dziecka i dlatego pieniążki przeznaczamy na rehabilitację,na odpowiedni sprzet do domu,aby dziecku było jak najwygodniej.
VI. Organizacja
Tu temat bardziej pozytywny.
Matka dziecka niepełnosprawnego jest bardziej zorganizowana. O ile przy pierwszym dziecku wydawało mi się, że brakuje mi czasu bo mam maleństwo w domu o tyle teraz potrafię sie tak zorganizować, że starczy mi czas nawet na kawcie w ciągu dnia:)
Żyję z kalendarzem w ręku. Koleżanki się ze mnie śmieją, że aby się ze mną umówić na kawę to muszę zajrzeć w kalendarz. Tak jest. Ale dzięki temu nie marnuję czasu.
Mam rozpisany dzień i wszystkie wyjścia z uwzględnieniem cewnikowania i przerwy dla dziecka, gotowania,sprzatania itd. Ale przez to nie potrafię tak z głowy powiedzieć na już kiedy mam czas na odwiedziny koleżanki. Musze ją wpisać w swój kalendarz. Czasem jest w nim tak ciasno, ze faktycznie siadam i płaczę,ale kto z nas nie ma chwili słabosci? I powiem wam, że ja np rzadko kiedy choruję,śmieję się, że nie mam na to czasu. a gdy już się pochoruję to w pierwszym momencie jestem zła,no bo bedzie tyle zaległości do nadrobienia,ale później uświadamiam sobie, że te choróbsko to sygnał do tego, że troszkę za bardzo się rozpędziłam i zapomniałam o sobie. Pozwalam sobie wtedy na odpoczynek,odmawiam wszystkie wizyty i trudno świat musi się kręcić bez Marzenki :) I bywa tak, że rehabilitant jest zawiedziony czy terapeuta,ale trudno,jestem tylko człowiekiem.
Najgorszy mam własnie zawsze wrzesień,także to sie zbliża. Trzeba poumawiać specjalistów tak aby Mateuszkowi nie kolidowało to z cewnikowaniem,żeby miał czas na odpoczynek i żeby był w pełni skoncetrowany ,no i żeby nie kolidowało z innymi zajęciami zarówno jego jak i jego starszego brata,który także jest i nim tez trzeba się zając. Jedno jest pewne... Matka dziecka niepełnosprawnego jest bardzo zorganizowana i na pewno nie jest leniwa. Idealny pracownik :) Tyle, że nie zawsze można podjąc pracę,bo właśnie nawet praca musiałaby zapewnić matce wyskoki na zabiegi przy dziecku lub wizyty lekarskie.
VII. Nie ma rzeczy nie możliwych
Tak jeśli chodzi o mnie. Jak coś postanowię to stanę na głowie aby było tak jak chcę. Ja staram się nie narzekać na brak finansów,raczej biorę się za zbiórki pieniążków,aby były i starczyły na wszystko. Narzekaniem do niczego nie dojdziemy, w niczym nie pomoże.
Kiedy nie miałam jeszcze Mateuszka dużo narzekałam. Wydawało mi się, że mam ciężkie życie. Chciałam aby wszystko kręciło się wokół mnie bo przecież mam dziecko. Teraz jest inaczej. Teraz wszystko się musi kręcić tak jak chce,bo nie będę siedzieć i patrzeć,tylko działam i dopnę swego :)
Pewnie dużo tematów mogłabym jeszcze poruszyć. Bo każda matka dziecka niepełnosprawnego jest inna.
Nie rozumiem ludzi ,którzy nam zazdroszczą. Czy można komuś zazdościć chorego dziecka? A jednak są i tacy. Znajoma powiedziała mi,kiedyś, że mi zazdrości, że dzieki Mateuszkowi mogę wychodzić do ludzi, ze mam cel w życiu. NO KURDE! A od kogo lub od czego to zależy? Naprawdę musi się wam urodzić dziecko niepełnosprawne, abyście czuły się spełnione? Nie grzeszcie słowem. Bierzcie życie w swoje ręce zamiast marudzić.
Fajnie bo nie muszę pracować-też tak słyszę... Ale czy nie muszę,czy nie mogę? Bardzo bym chciała i ciągle główkuję nad tym aby iść do pracy,choć na kilka godzin,ale jakoś perspektywa tego, że nie mam z kim zostawić dziecka i własciwie musiałabym zarobioną kase wydać na opiekunkę mnie nie popycha do tego aby iść do pracy. Mateuszka cewnikować potrafią tylko 3 osoby. Moja mama i siostra,która teraz wyjechałą za granicę i mąż. Mąż pracuje po całych dniach. Mam kilka pomysłów na siebie bo tak jak piszę chciałabym kiedyś pracować i dążę do tego.
Puki co postawiłam na naukę,chodzę na różne kursy,które dokładają mi doświadczenia do mojego zawodu i wbrew pozorom nie siedzę i nie czekam, a planuję. Jak przyjdzie pora to nie będę startować z niczym. Także chcę,ale nie wiem puki co jak to pogodzić z szczęśliwym dzieciństwem moich dzieci,które stawiam na pierwszym miejscu. Jestem mamą i puki co to moja kariera. Nie próżnuję,tak dla waszego spokojnego sumienia:)
"Och jak ona ma fajnie,nazbierała kasę z 1% i pojechała na wakacje"- Mnie jeszcze takie komentarze nie spotkały,może mam znajomych na wyższym poziomie,którzy się bardziej orientują w temacie:) Jednak właśnie niedawno mi się na taki komentarz poskarzyła koleżanka,także mam dziecka niepełnosprawnego. Strasznie to przykre, że tak ludzie myślą. Przykre, a zaraze puste i na bardzo niskim poziomie. Już niejednokrotnie pisałam wam o tym, że pieniążki z 1% są gromadzone na subkoncie w Fundacji. Abym je mogłą z konta "wyciągnąć" muszę udokumentować iż będą wydane na rehabilitację i leczenie Mateuszka. W tym celu muszę zbierać faktury,opisywać i tłumaczyć się z każdego zakupu. Fundacja nie dopuściłaby abym wydała te pieniążki na wakacje. . Przykre jest to, że ludzie nas posądzają o taką obłudę. Przecież, wiadomo, ze każda matka bedzie patrzeć na dobro swojego dziecka i raczej by oddała dziecku wszystko niż mu podbierała kasę:/ Sama nie wiem co myśleć o takich osobach. Cieszę się, że ja nie mam takich "uprzejmych"znajomych. Mam to szczęście, że otaczam się dobrymi ludźmi. Dziękuję wam kochani, ze jesteście z nami.
Jeśli czytają tą notatkę matki dzieci N ,to zachęcam do dyskusji w komentarzach. Napiszcie coś co ja pominęłam. Życzę wszystkim takich dobrych ludzi,jakimi się otacza mój Mateuszek:)
Miłego dnia :**
