Obóz Aktywnej rehabilitacji

 Oj dzieje się dzieje

Niezwykły Mateusz Halejcio miał możliwość uczestniczenia w obozie aktywnej rehabilitacji. Dziękujemy Fundacja Aktywnej Rehabilitacji - region śląski To był dla Mateusza super spędzony czas!

Zapraszam na FB Mateuszka

Niezwykły Mateusz Halejcio

Czy wodogłowie wpływa na rozwój umysłowy Mateusza?

Często zadajecie mi to pytanie ... Otóż nie. Mateusz jest w pełni umysłowo zdrowym dzieckiem. W 4 mcu swojego życia miał wstawioną zastawkę która uniemożliwiła narastanie wodogłowia. Aktualnie zastawka dobrze działa i Mateuszowi nic nie zagraża. Zdarzają się jednak dysfunkcje zastawki które mogę mocno pokomplikować sytuację zdrowotną jeśli się w porę nie zareaguje. Mateusz ma wodogłowie nieaktywne co oznacza że zastawka nie musi pracować gdyż płyn mózgowo- rdzeniowy krąży prawidłowo. Niemniej jednak nie zawsze tak było i z każdym dniem może się to zmienić, dlatego potrzebuje zastawki.

Dbanie o względy bezpieczeństwa czy dyskryminacja?

  Dziś nie będzie kolorowo. Ale nie jest mi do śmiechu gdy moje dziecko czuje się „gorsze”. Tak właśnie poczuł się Mati po wizycie w parku rozrywki ENERGYLANDIA. Do rzeczy...

To nie była pierwsza wizyta Mateusza w owym parku rozrywki. We wcześniejszych latach także korzystaliśmy z tamtejszych atrakcji. I nigdy nie było z tym żadnego problemu...Nasze dzieciaki jeździły się tam bawić każdego roku. Ten rok jest ostatnim rokiem. Nie mam ochoty wspierać miejsc które dyskryminują osoby niepełnosprawne wymawiając się zachowaniem bezpieczeństwa. Mateusz wraz ze swoim tatą oraz starszym i młodszym rodzeństwem wybrał się do tegoż parku rozrywki. Już od wejścia czekała ich niemiła niespodzianka, gdyz trzeba było opłacić normalny bilet za Mateusza,gdyż osoba przy kasie nie uwierzyła iż Mati jest niepełnosprawny (wózek przecież o niczym nie świadczy, prawda?). Tata nie posiadał przy sobie orzeczenia o niepełnosprawności i trzeba było wejść na teren parku bez żadnych ulg. No ok-czego się nie robi dla dziecka. Zaskoczeniem jednak był fakt, że już na terenie parku nikt nie miał wątpliwości co do niepełnosprawności Mateusza i pracownicy obsługujący wszelkiego rodzaju karuzele (nawet te dla najmłodszych),jak jeden mąż twierdzili iż Mateusz niestety nie może skorzystać z tego typu atrakcji,gdyż nie potrafi się na nie samodzielnie przesiąść. Mateusz nie mógł skorzystać nawet z karuzel dla 2latków typu samolociki! Zaznaczę tutaj, ze jego dwuletni brat już mógł z nich skorzystać mimo iż był sadzany na krzesełka karuzel właśnie przez tatę,bo sam miał trudność na nie wejść. Od jednego z obsługujących tata usłyszał, że owszem Mateusz może skorzystać z danej atrakcji ale ma wstać i sam na nią zasiąść. Nie muszę chyba pisać jak Mati się poczuł słysząc takie słowa? Zero taktu:/ Zatem Mateusz spędził „wspaniały” dzień w Energylandii przyglądając się temu jak nawet jego dwuletni brat może korzystać z atrakcji, a on nie bo nie potrafi wstać z wózka i się przesiąść samodzielnie bez pomocy taty.

Jak pisałam wcześniej,Mateusz nie raz korzystał z atrakcji w Energylandii i nigdy nie było problemu z tym aby tata czy ktoś inny go przesadził z wózka na karuzelę czy inną atrakcję,aby mógł skorzystać. Mateusz jest bardzo sprawny fizycznie i stabilnie siedzi,także my rodzice się nie boimy, że mogłaby mu się stać krzywda. Potrafimy oszacować ryzyko i to powinna być nasza decyzja gdzie chcemy posadzić nasze dziecko. Na litość Boską! Nie żyjemy już w czasach średniowiecza żeby izolować osoby niepełnosprawne! Teraz niepełnosprawni w pełni korzystają z życia. Biorą udział w zawodach,pokonują bariery,skaczą ze spadochronu,nurkują... Nie można im tego zabierać. Naprawdę karuzelka typu samolociki czy autka dla najmłodszych miałyby zagrażać Mateuszowi?

Kiedy Mateusz po powrocie do domu opowiedział mi, że z niczego nie mógł skorzystać to serce mi się krajało Porozmawialiśmy sobie o tym co mu leży na serduchu a gdy poszed spać odpaliłam komputer i poczytałam co na ten temat mówi regulamin Energylandii.

I to co znalazłam :

15. W celu zachowania bezpieczeństwa, w szczególności sytuacji dotyczących możliwości samodzielnej ewakuacji Gościa z danej atrakcji/urządzenia oraz z uwagi na specyfikę atrakcji/urządzeń, Obsługa Parku Rozrywki może odmówić skorzystania z danego urządzenia/atrakcji osobie, która ze względów obiektywnych nie może samodzielnie w pełni skorzystać z danej atrakcji/urządzenia.

Dobrze... Wszystko rozumiem... Względy bezpieczeństwa. Ale czy aby na pewno? Dlaczego zatem wpuszczono Mateusza na teren parku? Po co? Dlaczego nie poinformowano tatę Mateusza przed wejściem i opłaceniem biletu, że Mateusz nie będzie mógł z niczego skorzystać tak aby mógł podjąc decyzję czy wchodzą czy nie. Czy dwulatek będzie się samodzielnie ewakuował czy raczej pomoże mu w tym jego opiekun? W czym zatem Mati jest gorszy? Mateuszowi nie może pomóc opiekun w razie ewakuacji?

Tak na marginesie to Mati by się nawet potrafił ewakuować samodzielnie. Zrobiłby to po czworakach,bo potrafi. Ale nie będzie się przesiadał na karuzelę na czworaka uwłaszczając swojej godności. Dlatego uważam,że spotkała go wielka niesprawiedliwość. Jest nam bardzo przykro z tego powodu. Jeśli Energylandia tak troszczy się o swoich klientów to może warto zadbać o to aby przed pobraniem opłat kupujący byli doinformowani o swoich prawach. Warto też pomyśleć o udogodnieniach dla osób niepełnosprawnych. Wystarczyłoby zrobić podjazdy,aby osoba niepełnosprawna mogła sobie podjechać do danej karuzeli i swobodnie przesiąść się z wózka na krzesełko co Mati potrafi doskonale. Niestety po schodach jeszcze nie potrafi się wspiąć wózkiem,a dla niemalże każdej atrakcji w Energylandii prowadzą właśnie schody. Tyle na dziś. Kolejny post już będzie przyjemniejszy:) Obiecuję Wakacje trwają a Mati z ich w pełni korzysta. O tym już niebawem...

EDIT.: Tata Mateusza wyjaśnił mi małą nieścisłość. Ostatecznie po niezbyt przyjemnej konwersacji sprzedano im bilet ulgowy. Przepraszam za te nieścisłość. Te sytuację znam z opowieści syna i ojca.

Z rozkmin matki niepełnosprawnego dziecka...WDZIĘCZNOŚĆ

 

Rodzic dziecka niepełnosprawnego potrafi się cieszyć z sytuacji których inni rodzice nie dostrzegają a czasem nawet nieznoszą. Pamiętam swoje myśli, gdy urodziłam Mateuszzka... Zastanawiałam się czy jego niepełnosprawność pozwoli mu doświadczyć szczęśliwego dzieciństwa. Zastanawiałam się nad takimi błahymi z pozoru rzeczami jak to czy będzie mógł się swobodnie posprzeczać ze swoim starszym bratem,poszturchać,powygłupiać...Czy też już zawsze będzie musił na siebie uważać ab y nie pogorszyć swojego stanu. Dlatego dziś patrzę na drobne sprzeczki moich dwóch synów z rozczuleniem i wdzięcznością. Kłócą się czasem i przepychają. Nikodem nie raz irytuje Mateusza a Mateusz nie pozostaje mu dłużny. I wiecie co? Cieszy mnie to... Cieszy mnie to, że Mateusz jest sprawny umysłowo i potrafi rzucić ciętą ripostą. Cieszy mnie to, że jest na tyle sprawny fizycznie, że może poprzepychać się z bratem. Jestem wdzięczna.

Oddaj swój 1% na rzecz Mateuszka:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w miejscu KRS należy wpisać 0000037904 i w pozycji „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE-cel 1%”: 10449 HALEJCIO MATEUSZ

Kontrolna wizyta u urologa

 Dziś mieliśmy kontrolną wizytę u urologa. Z racji tego iż Mateusz jest porażony od pasa w dół to pęcherz trzeba kontrolować. Pan doktor wytłumaczył Mateuszkowi jak dbać o higienę pęcherza aby go prawidłowo opróżnić i nie nabawić się bakterii. Mateusz zawsze słucha z powagą wskazań lekarza i bierze sobie je mocno do serca :) Kontrola przebiegła pomyślnie. Trzeba jeszcze tylko wykonać USG pęcherza aby dokładnie sprawdzić czy wszystko jest w porządku i kolejna wizyta za pół roku. Tymczasem życzymy przyjemnego weekendu :*