Rozpoczęło się księgowanie 1%

Kochani rozpoczęło się wpływanie 1% na konto fundacyjne Mateuszka.Co prawda dopiero mamy zaksięgowane 2 wpłaty z Bełchatowa,ale wpłaty będą sukcesywnie księgowane ok miesiąca. Także będę Was informować na bieżąco.
Dziękujemy tym którzy zdecydowali się wesprzeć Mateuszka.
Przypominam, że w zakładce"wydatki" są określone wszystkie wydatki,które planujemy w związku z usprawnianiem Mateuszka. 

Dlaczego nie pracuję?

Witajcie Kochani.

Dziś napiszę jako rodzic dziecka niepełnosprawnego. Rodzic na zasiłku. Brzmi…? Marnie.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych apelują do Pani Premier, aby nie zabraniała nam pracować.

Link do artykułu:

https://naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-pracowac?bucket

„W Polsce rodziców dzieci z niepełnosprawnością stawia się przed wyborem: praca albo opieka. Prawo zabrania pracy zarobkowej osobom, które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne.”

Często jestem pytana, czy nie chciałabym pójść  do pracy? Dlaczego nie pracuje? Właśnie dlatego…

Kiedy pójdę do pracy, to odbiorą mi zasiłek pielęgnacyjny, a niestety w naszym kraju przeciętna kobieta zarabia najniższą krajową-tyle samo otrzymuję na zasiłku.

Czy zatem kombinuję, jak by tu nie pracować?

 Nie! Abym mogła pracować na cały etat, musiałabym zatrudnić dodatkową osobę do Mateuszka,  aby dojeżdżała do szkoły wykonywać co 3h zabiegi przy Mateuszku (Mateusz nie wypróżnia się samodzielnie),oraz na wszelkiego rodzaju wycieczki szkolne(Mateusz wymaga asystenta).

 To pierwszy i główny argument, dlaczego nie pracuję. Bo dojeżdżam do szkoły na cewnikowanie i przeważnie uczestniczę w wycieczkach szkolnych, gdyż mimo iż jest nauczyciel wspomagający, to ma on pod swoim nadzorem 5 dzieci integracyjnych i nie jest w stanie każdemu z osobna pomagać w trudniejszych warunkach. Zaznaczę tu może, że trudniejsze warunki to nie tylko obiekty bez windy, ale samo dojście do teatru czy kina chodnikiem pełnym dziur ,gdzie wózkiem (nawet pchając go) ciężko przejechać. I wiele innych… Ale o tym może w innej notatce.

Gdybym pracowała na cały etat musiałabym zarobić na tyle aby utrzymać dom, mieszkanie, rodzinę z dzieckiem niepełnosprawnym oraz móc zatrudnić opiekunkę dla dziecka niepełnosprawnego.

Mogłabym jednak spokojnie pracować na pół etatu, albo dorywczo. Ale nie mogę, bo odbiorą mi zasiłek z tytułu podjęcia pracy, a pracując na pół etatu czy dorywczo milionów raczej nie zarobię, aby móc się utrzymać. 

Uważam, że Państwo by zyskało pozwalając nam podjąć pracę. Przede wszystkim, gdybym mogła sobie „dorobić” w jakikolwiek sposób ,nie musiałabym ubiegać się już o dodatkowe świadczenia rodzinne czy 500+ bo byłoby mnie stać utrzymać rodzinę. No i odprowadzane byłyby podatki, rozliczane PITy itd., także same korzyści dla Państwa.

Dlaczego więc Państwo się nie zgadza, aby rodzice na zasiłku pielęgnacyjnym sami postarali się aby im nic nie zabrakło? Nie wiem… Jak macie na to argumenty to poproszę o komentarz

Tymczasem nie pracuję. Czasem skończę jakiejś kursy doskonalące mój zawód, abym miała czym się pochwalić kiedy będę mogła pójść do pracy, bo doświadczeniem zawodowym raczej się nie pochwalę. 

Dziś po raz czwarty Mateuszek brał udział w Spartakiadzie. Czyli mini olimpiadzie sportowej dla dzieci niepełnosprawnych. Zabawa była przednia i Mateuszek przywiózł kolejny medal do kolekcji:D

Obóz Aktywnej Rehabilitacji 2017

Tak jak obiecałam zapraszam na fotorelację z obozu Mateuszka.

Przypomnę, że Mateuszek w tym roku pierwszy raz pojechał na obóz. Był do obóz organizowany przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji (FAR). Mateuszek był pod opieką dwóch wolontariuszy. Zasadą jest, aby jeden z wolontariuszy był także „wózkowiczem”, a drugi w pełni sprawny. Celem obozu jest aktywizacja i usamodzielnienie dziecka, poprzez liczne treningi łączone z zabawą J

Mateuszek był pod opieką Marcina i Piotra. Piotra już znacie. To najlepszy kumpel Mateuszka, który Mateuszka uwielbia i ze wzajemnością J Zarówno Piotr jak Marcin byli dumni, że mogą mieć pod swoją opieką właśnie Mateuszka. Ponieważ obaj mają do niego ogromny sentyment. Także obóz udany! Nie mogło być inaczej :D

OBÓZ CZAS START!

Konserwacja i czyszczenie wózka

Jazda na wózku może i fajna,ale czasem trzeba zaliczyć upadek...

...i jak tutaj wstać teraz?

Wstał! Zawsze powstaje :D Zawsze z uśmiechem.

Trening przed strzelaniem z łuku

Rozciąganie przed treningiem

Ale zabawa!

Prawie jak Robin Hood

Przyjechała mama! Wspólna zabawa:D

Puszczamy lampion:D

To zdjęcie wygrywa!

 Matkę też posadzili na wózku. A niech wie jak to jest :D

Rozegraliśmy więc mecz:) Kobiety oczywiście wygrały:) Całkiem uczciwie:P(wtajemniczeni wiedzą)

Trzeba zdać prawo jazdy na wózek

Mandat?!?!?!

Najlepsi! Koniec obozu. Dziękuję Piotrowi i Marcinowi jeszcze raz za doskonałą opiekę nad Mateuszkiem:**

Dyskotekowy taniec z mamą:)

Najlepsi! Koniec obozu. Dziękuję Piotrowi i Marcinowi jeszcze raz za doskonałą opiekę nad Mateuszkiem:**

Dziękujemy także Fundacji Aktywnej Rehabilitacji za możliwość wyjazdu na obóz. 

Obóz z FAR. Szkolenie dla rodziców i opiekunów.

JestemJ Wróciliśmy właśnie z obozu aktywnej rehabilitacji. Było rewelacyjnie! Wróciliśmy z nową energią i nowymi pomysłami na przyszłość.

Dziś notatka o tym jak ja jako rodzic przeżyłam obóz, a kolejna notatka, to już będzie fotorelacja z obozu Mateuszka.

22 lipca Mateuszek miał przyjemność wyjechać na pierwszy w swoim życiu obóz. Obóz,

który zorganizowała FUNDACJA AKTYWNEJ REHABILITACJI (FAR).

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji – fundacja specjalizująca się w aktywizacji społecznej i zawodowej osób z niepełnosprawnościami, szczególnie z trwałymi uszkodzeniami rdzenia kręgowego poruszających się na wózkach inwalidzkich. Zajęcia fundacyjne są całkowicie bezpłatne dla podopiecznych. Prowadzone są w głównej mierze przez wolontariuszy, którzy z dobrego serca poświęcają swój czas wolny aby wspomóc osoby niepełnosprawne w usprawnianiu i aktywizacji.

 Pierwsze 4 dni Mateuszek na obozie był sam, tzn. bez rodziców, tylko z wolontariuszami Fundacji.

Po 4 dniach dojechałam ja wraz ze starszym synem Nikodemkiem.

 I tutaj pragnę się podzielić moimi spostrzeżeniami…

Może zacznę od tego, że bardzo obawiałam się tej rozłąki z Mateuszkiem, bo to przecież mój osobisty aniołek, skarb i moje maleństwo (ośmioletnie :P). O dziwo Mateuszek był bardzo dzielny i nie płakał za nami. Po 4 dniach trwania obozu dojechałam do Wisły-bo tam odbywał się obóz. Mogłam wyściskać i wytulić moje maleństwo :D (Tak wiem… Duży już chłopak z niego).

 Ja właściwie nie dołączyłam do obozu, tylko przyjechałam na swoje szkolenie, które właśnie miało trwać przez ostatnie 4 dni obozu.

Pierwszego dnia przywitani zostaliśmy przepysznymi kiełbaskami z grilla oraz oscypkiem i innymi smakołykami. Dzieciaczki mogły nam zdać relacje z pobytu na obozie. Po grillu były zabawy z dziećmi. Było przezabawnie. Następnie dzieciaczki udały się do swoich pokoi, wraz ze swoimi fundacyjnymi opiekunami na wieczorną toaletę. Natomiast ja dostałam oddzielny pokój wraz ze starszym synem.

Następnego dnia rano rozpoczęło się już szkolenie dla rodziców. Miałam przyjemność uczestniczyć w wykładach na tematy medyczne związane z niepełnosprawnością Mateuszka oraz tematy z zakresu praw osób niepełnosprawnych i ich opiekunów i wiele innych.

Wyniosłam dość sporą dawkę nowej wiedzy.

Mieliśmy także okazję wysłuchać historii wolontariuszy Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, którzy w wyniku choroby bądź wypadku, także poruszają się na wózkach inwalidzkich.

Raz dziennie miałam zajęcia wspólne z Mateuszkiem, gdzie mogłam zaobserwować czego Mateuszek uczy się na obozie (ale to w kolejnej notatce).

Miałam możliwość samej usiąść na wózku inwalidzkim i z tej pozycji wyruszyć w miasto, do publicznej toalety, bądź wziąć udział w zajęciach sportowych. Muszę przyznać, że był to nie lada wyczyn. Ale dzięki temu bliżej poznałam problemy Mateuszka i trudności związane z niepełnosprawnością. Tym bardziej jestem dumna z niego, że tak wspaniale sobie radzi.

Na szkoleniu dla rodziców panowała wspaniała atmosfera. Śmialiśmy się i żartowali. Nie można było odczuć trudności dnia codziennego. Organizatorzy obozu, byli bardzo otwarci i przesympatyczni. Odpowiadali na każde pytanie i wątpliwości.

Po obozie jestem pewna, że Mateuszek da sobie radę w życiu. I wiem, że wystarczy chcieć.

Dziękuję Fundacji Aktywnej Rehabilitacji za możliwość skorzystania ze szkolenia dla rodziców. Za wiarę i chęci działania, które wyniosłam z tego szkolenia. Jesteście dla mnie bohaterami!

Tematy, które były poruszane na kursie dla rodziców:

I.                    wypróżnianie pęcherza oraz jelit (wszystko na temat pęcherza,cewnikowania,sprzętów urologicznych, masaż  pobudzający jelita do pracy)

II.                  Zdrowe plecy i kręgosłup (wykład na temat prawidłowego podnoszenia dziecka oraz o najczęściej występujących chorobach kręgosłupa u opiekunów osób niepełnosprawnych)

III.                Odleżyny jak zapobiegać i leczyć

IV.                Technika jazdy na wózku

V.                  Dostosowanie samochodu do osoby niepełnosprawnej

VI.                Tematy psychologiczne związane z pojawieniem się niepełnosprawności w rodzinie

1.       Okres dojrzewania dziecka niepełnosprawnego

2.       Jak niepełnosprawność wpływa na sytuację w rodzinie

3.       Jak się motywować do życia

VII.              Zajęcia na basenie

VIII.            Fitness dla rodziców

IX.                Tematy prawne

X.                  Sprzęt dla osoby niepełnosprawnej

XI.                System szkolnictwa

Wakacje! Wizyta w Zakopanem. Plac zabaw dla niepełnosprawnych

Wakacje się zaczęły,a my niestety musieliśmy pozaliczać jeszcze kilkoro specjalistów.
Mateuszek był w Zakopanym w Klinice Ortopedii. Byliśmy skontrolować jego plecy i kręgosłup. Pan doktor miał podjąć decyzję czy Mateuszek będzie operowany czy nie.
Ale może od początku... Mateuszek jak wiecie urodził się z rozszczepem kręgosłupa i już w pierwszej dobie życia przeszedł bardzo poważną operację na kręgosłupie w wyniku czego na jego pleckach gości tzw.garbik kostny. Garbik może mocno utrudniać funkcjonowanie Mateuszkowi. Może powodować np skoliozę,w tym miejscu Mateuszek jest narażony bardziej na otarcia i odleżyny. W miarę wzrostu Mateuszka garbik może sprawiać mocny dyskomfort i Mateuszek może odczuwać bolesność pleców. Robiliśmy wszystko co w naszej mocy,aby temu wszystkiemu przeciwdziałać,jednak 2 lata temu Pan doktor stwierdził iż za ok.2 lata Mateuszek będzie musiał przejść kolejną operację i pozbyć się tego garbika,a na jego miejsce miały być wstawione pręty.
Nie zaprzestaliśmy walki! Mateuszek był intensywnie rehabilitowany, masowany,rozciągany itd i kiedy zjawiliśmy się na wizycie u ortopedy okazało się, że operacja nie jest konieczna! Pan doktor powiedział, że mamy dalej robić co robimy i być może uda nam się uniknąć operacji :D Duma mnie rozpiera! Mój dzielny Matiś! :*
Dziękuję wam, że wspieracie nas finansowo i dzięki temu jest nas stać,aby odpowiednio zadbać o Mateuszka:*** Dzieją się cuda! Mati po raz kolejny zaskoczył lekarzy:D

Kolejne wizyty to już w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Kontrola pęcherza. Wszystko jest w porządku:)

Chciałabym jeszcze wspomnieć o jeszcze jednej ważnej kwestii. Otóż dzięki pewnemu człowiekowi wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach nie muszą się kojarzyć źle. Pewien YouTuber (bloger youtubowy) ReZigiusz,wraz ze swoimi widzami zebrał pieniążki i ufundował plac zabaw dostosowany do osób niepełnosprawnych. Plac zabaw znajduje się właśnie przy Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
A oto króciutki filmik z placu zabaw:

Dziękujemy ReZigiuszowi i jego widzą:**

Park Tematyczny w Rybniku

Zakończenie roku szkolnego. Ocena opisowa w klasie I

Zachowanie
Mateusz jest uczniem pogodnym i lubianym przez innych. Potrafi nawiązywać przyjazne kontakty z rówieśnikami i komunikować się z nauczycielem. Jest koleżeński, chętnie włącza się do zabaw. Potrafi zainicjować i zaproponować zabawę innym. Zgodnie współpracuje w grupie. Ma wolne tempo pracy. Zachęcony przez nauczyciela bierze udział w zajęciach. Zazwyczaj przynosi potrzebne przybory i pomoce. Wymaga przypomnienia o zachowaniu porządku w miejscu pracy.

Edukacja wczesnoszkolna

Wypowiada się spontanicznie oraz udziela prawidłowych odpowiedzi na pytania nauczyciela. Ma bogaty zasób słów. Potrafi recytować z pamięci krótkie wiersze. Czyta poprawnie, w dobrym tempie proste teksty pisane i drukowane. Potrafi napisać z pamięci wiele poznanych wyrazów, popełnia błędy w przepisywaniu tekstu. Ma trudności z utrzymaniem pisma w liniaturze. Opanował materiał z języka angielskiego w stopniu bardzo dobrym. Wykonuje z pomocą konkretów dodawanie i odejmowanie w zakresie od 0 do 20. Rozwiązuje z pomocą nauczyciela proste zadania z treścią. Wymienia zmiany w przyrodzie zachodzące w różnych porach roku. Rozróżnia wiele gatunków roślin i zwierząt. Lubi uczyć się nowych piosenek, pięknie śpiewa. Wykonuje poprawnie prace plastyczne. Aktywnie bierze udział w zabawach i grach ruchowych, szczególnie z piłką.

A teraz wyglądamy wakacji:)))