Jest już
późno, a ja piszę jeszcze i nie śpię.
Nie śpię bo
czuwam przy Mateuszku. Mati gorączkuje.
I może to
wydać się dziwne, ale ulży mi jeśli gorączka okaże się grypą, zapaleniem
oskrzeli czy nawet zap.płuc. A to dlatego, że za każdym razem kiedy Mateuszek
dostaje gorączki i nie towarzyszą mu inne objawy poza gorączką i bólem głowy, martwię
się, że może to być awaria zastawki .
Martwię się,
że to wodogłowie daje o sobie znać, czy zespół Arnolda Chiarii, który u
Mateuszka do tej pory był nieaktywny.
I jest tak
od dnia narodzin Mateuszka. Każda gorączka i ból głowy bardzo martwi i
przychodzi wewnętrzna ulga kiedy się okazuje, że to zwykłe przeziębienie.
Na co dzień nie
mówię o takich troskach. Na co dzień też o tym w ten sposób nie myślę, bo
Mateuszek jest okazem zdrowia. Ale każde przeziębienie to duża troska.
Także Ci
którzy zazdroszczą nam rodzicom niepełnosprawnych dzieci tego, że mamy ten „komfort”
nie pracować i siedzieć w domu i „nic nie robić” niech się teraz zastanowią.
Czy rzeczywiście chcieliby podzielić nasz los? Przykre to jest, ale są
zazdrośnicy. Cieszcie się, że macie zdrowe dzieci i doceniajcie to. Bo nie ma
nic cenniejszego niż zdrowie dziecka. Nic bardziej nie martwi matkę jak chore
dziecko. Zazdrościcie nam zasiłków i innych przywilejów tak jakby pieniądze
były najważniejsze w życiu.
Te pieniądze pozwalają nam godnie żyć i dać
dziecku więcej swojego czasu i energii.
Dziecko
niepełnosprawne ma wiele deficytów, których często nie widać, a nad którymi
trzeba pracować. Nauka samodzielności, załatwiania podstawowych potrzeb, większe
problemy w szkole z powodu zaburzeń z koncentracją, wszelkiego rodzaju
natręctwa i niedowrażliwości. To wszystko wymaga ciągłej opieki, terapii i
czasu. 1h terapii czy rehabilitacji dziennie nie załatwia sprawy. To rodzic
odgrywa największą rolę w życiu takiego dziecka. Państwo daje nam tę możliwość
wypłacając zasiłki, abyśmy mogli poświęcić się dziecku.
Tomek –przebył
operację kręgosłupa i bioder
Szymon-
przebył operację odkotwiczenia rdzenia, operację bioder i kolana.
Pola-
przeszła operację wymiany zastawki, operacje na jelicie i pewnie wiele innych
Zosia-przeszła
operację bioder
Sylwia-
przeszła operację kręgosłupa i pewnie wiele innych…
To koledzy i
koleżanki Mateuszka, którzy tak jak on urodzili się z rozszczepem kręgosłupa.
Mateuszek poza operacją zaraz po narodzinach, nie musiał już kłaść się na Sali operacyjnej.
Jestem wdzięczna za to ogromnie i cieszę się tym, że Mateuszek ma takie wielkie
szczęście. A jednocześnie wciąż ta obawa z tyłu głowy jest, że wszystko przed
nami.
Trzymajcie
kciuki za Mateuszka, kibicujcie mu. Módlcie się za niego, aby nadal zdrowo się
rozwijał. Dziękuję Wam za to, że nas wspieracie i dzięki Waszemu wsparciu
Mateuszek ma rehabilitację na wysokim poziomie, co daje efekty. Dobrej nocy :*
