Jakby to było fajnie… Tylko czy na pewno?

Mój Mateuszek często mówi, że jak będzie duży to będzie chodził. Czeka ciągle aż urośnie.

Oczywiście ja, jako matka nie mogę go w tym zapewnić, ale są osoby, które mu to obiecują. Ja uważam takie obietnice za krzywdzące.

Jak można obiecać coś, czego nie można dać? Można przypuszczać, że ktoś wyzdrowieje, ale nie można mieć pewności.  I tak oto jestem często brana za dziwoląga, bo dziecku nie obiecuję, że będzie chodził. No, bo „skąd ja to wiem, że chodzić nie będzie”?  Ja zatem pytam ”a skąd mam wiedzieć,że chodzić będzie?” Otóż ja nigdy nie mówię, że nie będzie chodzić. Mówię, zawsze, że nie wiem jak będzie. Nikt tego nie wie. Tłumaczę mojemu synkowi, że bardziej prawdopodobne jest to, iż wymyślą jakiś sprzęt, dzięki któremu on stanie na nogi. Mówię mu o tym, iż lekarze pracują nad tym, aby móc operacyjnie naprawić jego schorzenie. Ale puki, co nie ma takiej metody. (Mateusz nie jest po przerwaniu rdzenia, który już udało się lekarzom naprawić). Nie znam przypadku cudownego uzdrowienia schorzenia Mateuszka.  Znam dzieci z rozszczepem chodzące, ale one miały inny „start”, dużo więcej czucia w nóżkach i przede wszystkim władze nad nóżkami… No, ale to w innym poście, bo zaczynam wam tłumaczyć całą etiologię stanu Mateuszka, a nie o tym chcę dziś pisać.

Chcę napisać, że nie wolno okłamywać dzieci i obiecywać im czegoś, czego nie możemy zapewnić.  Można kupić lekarstwo, sprzęt i chodzić na rehabilitację i mówić, że to być może przyczyni się do polepszenia stanu, ale nie można obiecać dziecku czegoś, czego nie wiemy.

Przeraża mnie fakt, że ludzie nie zdają sobie sprawy, jaką krzywdę robią tymi swoimi obiecankami dzieciom.

No, bo weźmy głupi przykład: Mama obieca dziecku, że pojadą do ZOO. Co robi dziecko? Oczekuje… Cieszy się, nakręca. A gdy przyjdzie ten moment, chce to mieć. Co jak nie ma? Dziecko płacze, bo jest mu przykro i wierzcie mi, że nie raz to najgorsze, co go mogło spotkać w życiu (tak czuje dziecko).

A teraz obiecajcie mojemu dziecku, że będzie chodził. On czeka i czeka. Dorasta i czeka. A tu nic… tyle, ze chodzi w aparatach, ale on chce chodzić i już, bo ktoś tak powiedział.  On się tego kurczowo trzyma i czeka… A gdy tak dorasta w oczekiwaniu, dochodzi do niego myśl, że został oszukany. Jeśli będzie miał silną psychikę to jakoś to przeżyje, a jak nie to się załamie. Straci chęci do życia, bo straci swój cel! Po co żyć?  Przecież to był sens jego życia.

A co jeśli się mu pokaże różne możliwości? Będzie próbował i starał się, aby jak najwięcej osiągnąć.  

Ja Mateuszka nie kłamię. Nie mówię mu, że chodzić nie będzie, bo to byłoby kłamstwo. Nie wiem, co będzie. Ale też nie mówię mu, ze będzie chodzić.  Pokazuję mu, jakie ja widzę możliwości i mówię mu o tym, ze Ja tak to widzę i bardzo często on pokazuje mi wtedy też swoje wizje np. wymyślił sobie, że stworzą „magiczne buty”, dzięki którym on będzie mógł chodzić.

A tak wracając do tytułu tego postu… Mateuszek wczoraj znowu powiedział mi, ze jak będzie duży to będzie chodził (pewne osoby wbiły mu to do głowy nie raz boję się jak to się skończy, dlatego mówię mu o jego możliwościach).

 Gdy tak mi powiedział, spytałam go” Mateuszku a jak już będziesz chodził to mogę wyrzucić Twój wózek?”…

Tak mnie jakoś naszło i zaciekawiło mnie jak on sobie wyobraża to „chodzenie”.

Mateuszek się przestraszył. Powiedział, że nie mogę wyrzucać jego wózka, bo on go chce i będzie za nim tęsknił.

Spytałam go znowu” No dobrze, ale skoro chcesz chodzić to, po co Ci ten wózek”, odpowiedział”, bo on jest mój mamo i będę na nim jeździł”. Nie pytałam więcej, bo widziałam, że ta rozmowa wywołała u niego dużo emocjI. Fakt pozbycia się wózka go przeraził. I zdałam sobie sprawę, że Mateuszek tak naprawdę nie chce chodzić jak my. Chce tylko spróbować jakby to było. On siebie widzi na wózku, to jego nóżki. I być może to moje przemyślenia, ale tak to odczułam. On chce chodzić i mieć taką możliwość, ale chce mieć swój wózek, na którym będzie jeździł.

Mateuszek nigdy nie chodził, więc on nie rozumie jak by to mogło być. On tylko obserwuje i też chciałby spróbować. Chciałby mieć wybór. I ja się postaram, aby ten wybór miał, a decyzja będzie należeć do niego.  

Z takich ciekawostek to podzielę się z wami jeszcze tym, co usłyszałam od dorosłej osoby niepełnosprawnej…

Znam pewnego Pana, który jest na wózku w wyniku wypadku. Jeździ już 20 lat na wózku. I nam by się wydawało, że on taki nieszczęśliwy jest, no, bo przecież nie chodzi. A on powiedział mi, że jego życie się bardzo zmieniło odkąd jeździ na wózku. Na początku była to dla niego wielka tragedia, ale teraz nie zamieniłby tego życia i on nie chce chodzić.

 Na wózku odkrył swoje pasje, spojrzał inaczej na ludzi i życie. Zatrzymał się na chwilę i dostrzegł piękno życiowe. Przestał „biegać” i teraz żyje. 

My jesteśmy zdrowi i nie potrafimy się zatrzymać i docenić tego, co mamy. I tak naprawdę też doprowadzamy się takim życiem do kalectwa. Pozbywamy się najlepszych wartości w życiu w pogoni za pracą i pieniądzem. Może czas usiąść i nie ryzykować, że to życie nas za chwilkę samo spowolni.

Nic nie dzieje się przypadkiem. Mateuszek nauczył mnie bardzo wiele, moje życie się zmieniło. Inaczej patrzę na świat i ludzi. Pokochałam siebie, kocham życie.  I widać jeszcze jest jakiś cel w tej niepełnosprawności Mateuszka. A gdy już spełni swoje misje być może stanie na nogi, a może zechce zostać na wózku? Ja uszanuję wszystko i nie zamierzam go okłamywać, co nie znaczy, że przestanę się starać. Dla mojego dziecka zrobię wszystko.

A na końcu dzielę się z wami dzisiejszym filmikiem,na którym widać, że niepełnosprawność Mateuszka nie dotyczyJ On jest w pełni sprawny. Radzi sobie wszędzie. I dziękuję ludziom, którzy traktują go normalnie i nie wykluczają go ze społeczeństwa. Dziękuję Panią przedszkolanką, ze dają mu możliwość  mu się wykazać . Mateuszek ma super grupę i jestem dumna z tego jak on sobie radzi. I rozpiera mnie ogromne wzruszenie widząc, że jest traktowany zupełnie normalnie. Dziękuję:**