Koniec roku-podsumowanie

Ten rok był dla Mateuszka bardzo dobry. Cieszę się, że mogę to dziś napisacJ

Nie wydarzyło się nic co mogłoby zagrażać jego zyciu. Nawet infekcje moczowe występowały bardzo rzadko.  Ćwiczyliśmy bardzo intensywnie. W tym roku postawiliśmy na turnusy.

Mateusz w tym roku w końcu zaczął samodzielnie kroczyć w aparcie. Sporadycznie zaczął sygnalizować potrzeby fizjologiczne. Potrafi wyprzeć stoplec i mocz,także  mieśnie pracująJ

Nauczył się wchodzić i schodzić z wózka, z kanapy.

Co prawda wyszły refluksy moczowodowe, ale są niewielkie i wystarczy puki co cewnikowanie. Wyniki z tarczycy raz wyszły nie takie jak trzeba,ale okazało się, że to fałszywy alarm. Nie odbyliśmy żadnych zabiegów ani operacji. Także rok zdecydowanie dobryJ

Ponad to nawiązaliśmy nowe kontakty. Wpisaliśmy się do Fundacji Aktywnej Rehabilitacji,gdzie Mateusz ma okazje poprzebywać z dziećmi takimi jak on (z wózkowiczami).

Na przyszły rok planujemy troszkę więcej wizyt u specjalistów, także rok zapowiada się pracowicie.

Planuję odwiedzić nowego ortopedę i poznac jego spojrzenie na skrzywione stópki Mateuszka. Musimy także zaliczyć wizytę u neurochirurga w Tychach oraz nie wykluczone, że czeka nas znowu wyprawa do Zakopanego w sprawie kręgosłupa Mateuszka. Wybieramy się również do Warszawy do urologa,szukac nadziei, że cewnikowanie będzie można kiedyś odstawić.

No i oczywiście wszystkie te zajęcia co dotychczas, czyli logopeda, rehabilitacja i podstawowi specjaliści i badania.

Jedym zdaniem będziemy walczyć o życiowy komfort Mateuszka J Trzymajcie za nas kciuki i nie zapominajcie o nasJ

Do siego!

WESOŁYCH ŚWIĄT ŻYCZY MATEUSZEK :)

Wesołych Świąt!

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia Mateuszek przekazuje wam życzenia Magicznych Świąt Bożego Narodzenia,pełnych wzruszeń i przepełnionych bezgraniczną miłością.

A u nas przygotowania na do świąt pełną parą i Matiś oczywiście też uczestniczy w przygotowaniach:)


                                                    Podjadał też :)

Bo Mateusz robił Artlydzieło:P

Artlydzieło:)

Wesołych Świąt!

Bajka zgłoszona na konkurs "Moje dziecko,choć niepełnosprawne,jest wyjątkowe ponieważ..."

Moje dziecko, choć niepełnosprawne, jest wyjątkowe ponieważ… Posiada magiczną moc! Moc ta jest niezwykle silna i działa na wszystkich. Chcecie wiedzieć cóż to za niezwykła moc?
Posłuchajcie…
Dawno, dawno, ale to naprawdę dawno temu na szaroburym Śląsku żyła sobie pewna rodzina Mama, Tata i syn Nikodem. W ich życiu nie było nic niezwykłego. Ot taka sobie zwykła rodzina. Aż pewnego dnia Mama z Tatą podjęli decyzję, że chcą aby ich syn Nikodem miał braciszka. Od myśli do czynu i Mama oświadczyła rodzinie, że spodziewa się dzidziusia.
Nikodemek bardzo się ucieszył. Snuł już plany, jak to będzie bawił się z braciszkiem autami i budował z klocków wielkie budowle. Był przekonany, że urodzi mu się właśnie braciszek. I się nie mylił. Mamusia urodziła mu braciszka. Nazwali go Mateuszek.
Mateuszek był wyjątkowy. Urodził się z rozszczepem kręgosłupa i wymagał operacji tuż po narodzinach. Mama traciła nadzieję, tata się załamał, Nikoś się smucił,a Mateuszek pokazał wszystkim, że przecież jest bardzo silnym chłopcem i przetrwał wszystkie ciężkie chwile. Potem jeszcze miał kilka zabiegów,ale zawsze był bardzo dzielny. A dzięki swojej magicznej mocy dodawał siły Mamie,tacie i braciszkowi.
Mateuszek jeździ teraz na rehabilitację i do wielu specjalistów,ale przedewszystkim jest wspaniałym radosnym dzieckiem. I to jest właśnie jego magiczna MOC. Mocą tą zaraża wszystkich napotkanych niedowiarków. Uśmiecha się do zatroskanych przyjaciół i w ten sposób dodaje im sił. Swoim uśmiechem rozbraja nawet najzimniejsze serducha. Wszędzie rozpromienia swój uśmiech i śle miłość. Jest naszym aniołem, który daje nam siłę, wiarę i duuużo miłości.
Teraz nie żyjemy już na szaroburym Śląsku. Teraz nawet nas Śląsk zmienił się w piękną krainę. Bo wszędzie tam gdzie Mateuszek, tam jest jego uśmiech, radość i szczęście. A Nikoś tak jak sobie wymarzył buduje z braciszkiem wielkie budowle z klocków, robi wyścigi autami i bardzo kocha swojego niezwykłego braciszka.

1% podatku za rok 2012

Mamy już wpłaty 1% podatku za rok 2012 na subkoncie Mateuszka. Nie wiem jak to robicie,ale co roku doprowadzacie mnie do łez… Łez szczęścia. Co roku coraz więcej osób pokazuje, że pamięta o Mateuszku. Przyznam, że im Matiś jest starszy tym bardziej boję się, że nie zbierzemy wystarczającej ilości pieniążków na rehabilitację. Bo tak podobno jest, że ludzie zapominają. Tymczasem Mateuszek ma swoich stałych wspieraczy, przyjaciół i do tego ciągle dochodzą nowi. Bardzo jesteśmy wam wdzięczni za okazaną pomoc. I tę materialną i te duchową. Dziękuję także za wpłaty indywidualne, których w tym roku też było więcej. Dzięki wam nie muszę się martwić, że zabraknie nam na rehabilitację, sprzęt, pampersy,leki- a troszkę tych wydatków jest. Dziękuje:*

Jak zawsze opublikuję teraz z jakiś urzędów napłynął do nas %.  Nie znam nazwisk osób,ani nazw firm,wiem tylko z którego urzędu pieniążki wpłynęły. I widzę, że są nowe miejscowości,a to cieszy.

Chciałabym podziękować jeszcze raz dziś koleżankom które zgłosiły się do pomocy w rozdawaniu ulotek Mateuszka. JESTEŚCIE WIELKIE! Dziękuję również wszystkim tym którzy poprzez internet i inne formy masowego przekazu nawoływali o wsparcie dla Mateuszka. Dziękuję firmom które nas wspierają,znajomym,rodzinie. Grono osób wspierających jest bardzo duże. Czuję jakby Mateusz poruszył serca ludzi,to bardzo wzruszające.

Oprócz wsparcia materialnego,piszecie,dzwonicie i pytacie jak Mateuszek się czuje,jakie robi postępy to jest piękne i cudowne. Dziękuję wam za to. Dzieki wam od początku czujemy, że mamy wsparcie. Jesteście kochani!

No to teraz napisze listę urzędów z których napłynął 1 %.

Urząd Skarbowy w Bytomiu

Urząd Skarbowy w Cieszynie

Pierwszy Urząd Skarbowy w Częstochowie

Urząd Skarbowy w Chorzowie

Urząd Skarbowy w Garwolinie

Pierwszy Urząd Skarbowy w Gliwicach

Drugi Urząd Skarbowy w Gliwicach

Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdańsku

Urząd Skarbowy w Gorlicach

Urząd Skarbowy w Jarosławiu

Urząd Skarbowy w Jastrzębiu-Zdroju

Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach

Drugi Urząd Skarbowy w Katowicach

Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze

Urząd Skarbowy w Lubartowie

Urząd Skarbowy w Mikołowie

Urząd Skarbowy w Myśliborzu

Urząd Skarbowy w Oświęcimiu

Urząd Skarbowy w Piekarach Śląskich

Urząd Skarbowy w Pszczynie

Urząd Skarbowy w Raciborzu

Urząd Skarbowy w Rudzie Śląskiej

Urząd Skarbowy w Rybniku

Pierwszy Urząd Skarbowy w Rzeszowie

Drugi Urząd Skarbowy w Rzeszowie

Urząd Skarbowy w Siemianowicach Śląskich

Urząd Skarbowy w Sosnowcu

Urząd Skarbowy w Tychach

Urząd Skarbowy Warszawa-Mokotów

Urząd Skarbowy Warszawa-Ursynów

Urząd Skarbowy w Wodzisławiu Śląskim

Urząd Skarbowy w Zabrzu

Urząd Skarbowy w Żorach
I specjalnie dla was Mateuszek dziękuję minuta 5:30

Chorej tarczycy mówimy NIE!:)

Po raz kolejny nasz Mateuszek pokazał chorobie tyłek :P 

Jak pisałam wcześniej,wyniki z krwi wykazały, że poziom hormonów tarczycy wzrósł co by wskazywało na nawrót choroby.

 Mateuszek urodził się z niedoczynnością tarczycy,ale udało się hormony wyrównać i je odstawić. 

Po 2 latach od odstawienia hormonów wynik nie wyszedł dobry. Bardzo się tym zmarwtiłam, a Matiś widząc to powiedział "Nie smuć się mamo,będę zdrowy" i słowa dotrzymał:)

 Odwiedziliśmy Panią endokrynolog dr. Trzciąkowską-bardzo dobry lekarz POLECAM! :) Pani doktor przeprowadziła z nami wywiad i stwierdziła, że nie będziemy wdrażać jeszcze hormonów,bo przyczyną złego wyniku badań,mogło być przeziębienie,jakie Matiś przebył zaraz po badaniach. Prawdopodobnie w chwili badania Mateuszek był osłabiony i wyniki hormonalnie wyszły źle. 

W życiu bym nie wpadła na to,bo Matiś przecież się pochorował 2 tygodnie po badaniu. No ale Pani doktor miała rację. Teraz badanie powtórzyliśmy i wszystko jest w normie. Matiś nie będzie musiał wracać do hormonów :) Bardzo się cieszę:)

Nasz dzielny Mateuszek:)

Turnusowe wspomnienia:)

Dziękujemy Pani Ani za wspaniałą atmosferę podczas ćwiczeń :*

Ostatni turnus w tym roku i podziękowania dla was :)

Trzeci turnus w Michałkowie prawie zaliczony. „Prawie” ponieważ dotarliśmy do połowy i Mateuszek się rozchorował. Musieliśmy wrócić do domu. Ale i tak było fajnie i Matiś dużo z siebie dał. Matiś już samodzielnie chodzi w HKaFO tzn z balkonikiem,ale bez pomocy terapeutki.

Co oznacza, że nauczył się przenosić ciężar ciała z nogi na nogę. Jest to duże osiągnięcie. Wyobraźcie sobie niedowład nóg i jak tu przenosić ciężar ciała? A jednak Mateusz pokazuje, że się da. Ba! Mało tego,Mateuszek pokazuje, że można podciągnąć nóżkę i zrobić krok :D Jestem z niego MEGA dumna.

Z czworakowaniem nadal kiepsko,coś Matiś nie czuje potrzeby używania nóg do czworakowania i woli je ciągnąć za sobą. Kiedyś wkleję filmik jak pędzi na pełzakach J Sama tak nie potrafię :P

Oprócz rehabilitacji ruchowej Mateuszek skorzystał na turnusie z terapii integracji sensorycznej, dogoterapii oraz logopedy.

W woli wyjaśnienia:

Terapia sensoryczna to celowe oddziaływanie na zmysły, po przez pobudzanie ich. Wiele dzieci ma zaburzone postrzeganie zmysłowe. U dzieci z wadami jest to częstsze i głębsze. Np. Mateuszek z racji tego, że nie stoi, nie uzyskuje pozycji pionowej, ma problemy z równowagą w pionie, lęki wysokości, boi się huśtawek. Oprócz tego ma różne natręctwa, np. nie lubi  mieć brudnych rąk, albo nie znosi hałasu. Inne dzieciaczki mają inne problemy:

-Nadmierna wrażliwość na bodźce dotykowe, wzrokowe, słuchowe oraz ruch.

-Zbyt mała wrażliwość/reaktywność na stymulację sensoryczną.

-Trudności z koncentracją, impulsywność

-Problemy z koordynacją

- Słaba organizacja zachowania.

Na terapii SI te trudności terapueta stara się pokonać. Mateuszek powinien zaakceptować to, że nie zawsze jest cicho, czysto i stabilnie.

Więcej informacji na temat tej terapii  TUTAJ

Na dogoterapii ćwiczy się podobnie tylko przy pomocy pieska, z obecnością pieska. Zwierzaki mają bardzo pozytywny wpływ na rozwój małego człowieczka.

Oprócz ćwiczeń na terenie ośrodka były prowadzone zabawy dla dzieciaczków.

Wspaniała Pani Iza-przyszła rehabilitantka,Jarowit,Mateuszek i Szymonek.

Uśmiech :))

Ostatnio pisałam, że Matiś nie stoi na nóżkach samodzielnie,za to na głowie potrafiJ A teraz nam pokazał, że liczyć po polsku nie potrafi,ale za to po angielsku liczy doskonale. No cóż jest po prostu wyjątkowyJ

I jeszcze z innej beczki. Prawdopodobnie jeszcze w tym m-cu mamy mieć już zaksięgowane wpłaty z 1% za rok 2012,także bardzo szybko to podliczyli. W zeszłym roku wpłaty były dopiero w listopadzie. Także widzicie dopiero ok pół roku po tym jak przekazujecie !% dla Mateuszka, ja widzę ile pieniążków zebraliśmy. Jak tylko się dowiem coś więcej to napiszę. Tymczasem serdecznie dziękuję wszystkim indywidualnym darczyńcom. Nie będę tutaj publikować nazwisk,bo nie wszystkich znam,no i nie wiem czy sobie by życzyli. Jednakże w tym roku było aż 6 wpłat indywidualnych z czego bardzo się cieszę. Świadczy to o tym, że pamiętacie o Mateuszku i chcecie pomóc. Serdeczne dzięki :* Większość pieniążków na koncie to jednak 1% podatku,także jeśli  zostaną zaksięgowane to znowu opublikuje z jakich miast wpłynęły, a już dziś wam wszystkim dziękuję za okazane serce :* JESTEŚCIE CUDOWNI!

Zmora powraca:/

Zrobiłam Mateuszkowi badania TSH i FT3 tarczycy i niestety ma znowu niedoczynność:/ 

Mateuszek urodził się ze sporą niedoczynnością tarczycy. Dzięki hormonom tarczyca doszła do normy i Pani endokrynolog zaryzykowała stopniowe odstawianie leków. Byliśmy 2 lata bez hormonów zupełnie. A teraz wróciło:/ Matiś ma przekroczoną normę:( Z tego wynika, że będzie musiał jeść hormony już na zawsze. 

Spytam neurologa czy mozna przebadać Mateuszkowi główkę,ponieważ bardzo czasem  wysoki poziom TSH może być również wynikiem obecności guza w przysadce mózgowej. Muszę zrobić to badanie,będę spokojniejsza. Zastanawia mnie dlaczego przez 2 lata wszystko ok,a teraz znowu wyszła niedoczynność. Powtórzyłam badanie krwi i wyszło to samo:( 

Wkurza mnie to, że ciągle coś! Jestem mega wściekła. Czy nie może być tylko niepełnosprawność? Czy musi do tego dochodzić tyle dodatkowych dolegliwości? Tym bardziej jestem wkurzona,że nie tylko z Matiśkiem jest nie tak. Starszy syn ma stwierdzoną od roku bardzo dużą skoliozę,od 3 lat chodzimy do logopedy,bo słabo mówi. Ja tez nie jestem mega zdrowa,mam po ciąży przewlekłe bóle stawów. Mąż też mocno otarł się o chorobę. I ciągle coś... Dlaczego? Nie mam dziś najlepszego dnia... Sorki.

Wiem, ze niektóre dzieciaczki są w dużo gorszej sytuacji,ale to dla mnie nie pocieszenia,a wręcz odwrotnie- DZIECIACZKI POWINNY NIE CHOROWAĆ! Dlaczego dzieci muszą chorować,przechodzić operacje,jeść te okropną chemię w postaci leków? To nie fair. Ja tam jakoś chorobę zniosę,ale dzieci powinny być zdrowe i szczęśliwe. To nie fair, że tak wiele dzieciaczków choruje.

Mam wrażenie, że szprycują nas ciągle czymś i dlatego co pokolenie to słabsze. W jedzeniu są same świństwa,wszędzie chemia. Do tego te niby zdrowe szczepienia i antybiotyki przez które pod gabinetem neurologa jest kolejka na cały korytarz. Ludzie ludziom gotują ten los. 

Mam ogromną prośbę. Nie róbcie nic wbrew sobie,wbrew własnemu sumieniu. Nie szkodzcie innym,nawet jeśli pozornie wydaje się wam to nic takiego. Każdy najmniejszy czyn złego prowadzi do ogromnej fali. Tak samo każdy dobry czyn daje falę miłości i do tej fali zachęcam.

Jeszcze raz przepraszam za smęcenie:) Mimo wszystko dobrego dnia życzę:*

Spontaniczne wakacje.

W ostatnim tygodniu sierpnia zrobilismy sobie spontaniczne wakacje. Wypadliśmy sobie do Warszawy,potem Malbork a na końcu nad morze:) Dzieciaczki były zachwycone. Należało nam się:P 

A oto zadowolony Mateuszek:)

Mateuszek był na plaży wniebowzięty. No bo taaaka duża piaskownica i do tego można się ciaprać wodą do woli :)) Nawet dwa razy kąpał się w morzu.

W Michałkowie na turnusie

Wróciliśmy z Michałkowa. No i muszę już się pochwalić. Rehabilitantka,logopeda,Pani od terapii reki-wszyscy chwalili mojego Matiśka:) Poprzedni turnus był 2 m-ce temu i podobno zrobił duże postępy. Najlepsze jest to, że nic takiego szczególnego przez te 2 m-ce nie ćwiczyliśmy- zrobiliśmy sobie przerwe-3 tygodnie Jak mówię to rehabilitantce to mówi,że czasem taka przerwa wpływa bardzo pozytywnie. I tak się chyba stało:) Ja i Matiś odpoczeliśmy i możemy działać dalej :)
Okazuje, że Matiś lepiej chodzi w HKFO (W specjalnym aparacie), nie boi sie już niczego, ładnie powtarza u logopedy i ładnie współpracuje. Pękam z dumy:)) Kochany mój...
A oto filmik jak Matiś chodzi bez pomocy w HKFO

Dobre wypróżnienie jelit przy porażeniu

Dziś będzie troszkę usr...y temat:P Będzie on napisany bardziej dla mnie w celu zapisu swoich informacji i zakodowania ich jak i dla wszystkich tych którzy mają podobny problem co my:)

Z góry zaznaczam iż jeśli ktoś nie ma ochoty nie musi czytać tego typu tematów. Już nie raz zwrócono mi uwagę iż czegoś nie powinnam pisać. Piszę to co uważam za stosowne i przydatne,a wasza wolna wola czy będziecie mnie podczytywać:) Nikogo nie zmuszam do czytania moich postów,także takie komentarze uważam za zbędne. Kiedyś np umiesciłam zdjęcie plecków mojego syna na internecie i dostałam komentarz iż nie powinnam tego robić gdyż jest to zbyt drastyczne i przeraża.Może i przeraża,ale gorsze rzeczy są w internecie których się nikt nie czepia i jeszcze celowo je przeglądają np oglądanie porodów na żywca:/ Album nazwałam celowo "dla ludzi o mocnych nerwach" aby osoby które nie maja ochoty tam nie wchodzili. No ale widać ciekawość ludzka nie zna granic:)) 
Także jeśli ktoś nie ma ochoty czytać o programie opróżniania jelit dziecka,proszę wyjść i zapraszam innym razem:)))

A teraz przejdę do rzeczy...
Matiś jak wiadomo ma porażenie połowiczne ciała. Wynikiem tego jest porażenie zwieraczy odbytu. Krótko mówiąc nie potrafi się samodzielnie świadomie wypróżniać. Jeśli ma luźniejszą kupkę to ją "odda" natomiast gorzej gdy pojawiają się kamienie kałowe,co nastepuje bardzo często:/
Lekarze w takich przypadkach zalecają regularne lewatywy,których nie jestem zwolennikiem,aczkolwiek ostatnio zmieniam zdanie.
Tak z ciekawostek,to czy wiecie iż każda osoba stosująca jakąkolwiek dietę oczyszczającą powinna na końcu procesu zrobić sobie lewatywę? Wynika to z tego iż oczyszczając organizm powinnismy porządnie oczyścić swoje jelita z pozostałości pokarmów,toksyn oraz z pasożytów (które każdy z nas ma). O pasozytach nie będę się rozpisywać,wiele jest na ten temat w necie,a to blog mojego synka:)
Zamiast lewatywy wolę czopki glicerynowe. Czopek pomaga Mateuszkowi zacząć proces wypróżniania i jak już wyjdzie poczatek to dalej już idzie:P
Stosuję także syrop dupalac i kropelki biogaja (REWELACYJNE!).
Są to jednak mechaniczne i chemiczne sposoby. Ciagle szukam sposobów naturalnych. I tu pragnę się podzielić tym czego się dowiedziałam od moich forumowych mam i z innych źródeł.
Bardzo dobrze działa:
1. Suszone śiwki zamoczyć na noc i rano na czczo wypić wodę po nich i śliwki zjeść (wystarczą 3 sliwki dziennie). Śliwki suszone ogólnie są bardzo dobre na tego typu sprawy.
2. Mango podobno łądnie przeczyszcza-nie sprawdzałam
3. Kiwi- Matiś mnie ostatnio zaskoczył piękną kupką po 2 kiwi:)
4. Len
5. Wszelkiego rodzaju kefiry,jogurty i koktajle owocowe. Ale z tym trzeba uwazać,bo mogę spowodować wzdęcia i gazy.
6. wszelkiego rodzaju petki i nasiona,ale trzeba je podawać z odpowiednią ilością płynów gdyż mogą także zapchać jelita.
7. U nas soczki typu Kubus tez powodują lepsze kupki:P


A teraz co nie sprzyja przy zaparciach:
1. Banany-zatwardzają i powodują nadmierne wydzielanie śluzu w organiźmie. Nie wskazane również przy przeziębieniach z mokrym kaszlem.
2. Czekolada-zatwardza (zresztą wydaje mi się , że wszystkie słodycze nie zbyt służą,ale czekolada wybitnie nie służy).

Jeśli znacie jeszcze jakieś fajne sposoby naturalnego opróżniania jelit to możecie pisać w komentarzach:) Dopiszę do listy.Będę wdzięczna.
A teraz wam życzę luźnego tygodnia ;))

Zakończenie roku szkolnego na wczesnym wspomaganiu rozwoju

Dziś było oficjalne zakończenie roku wczesnego wspomagania rozwoju. Z tej okazji były zabawy dla dzieci. Mateuszek się bardzo dobrze bawił:) I widać było jak wydoroślał od zeszłego roku.

Dziękuję Pani Agnieszce Mazelanik za terapię SI oraz Pani logopedzie Małgosi za naukę mowy :)

Mateuszek już 3 rok uczęszcza na terapię SI. Bardzo dużo wyniósł z tej terapii.
Na takiej terapii Mateuszek uczy się jak prawidłowo przesyłać informacje z mózgu do poszczególnych narządów. U Mateuszka poprawiła się koordynacja psychoruchowa, lepiej poczuł swoje ciało, pozbył się pewnych natręctw i blokad (np nie lubił mieć brudnych rąk i bardzo mu to przeszkadzało gdy się troszkę ubrudził, albo bał się niektórych dźwięków).
Głównym celem terapeutki było dostarczenie Mateuszkowi jak najwięcej bodźców odpowiednich do jego wieku. Mateusz może i jest ruchliwy ale niestety nie da rady zrobić wszystkiego tego co zdrowe dziecko.
Jest to troszkę inny rodzaj terapii niż rehabilitacja ruchowa. Terapeuta używa różnorodego sprzętu aby dostarczyć dziecku odpowiednie bodźce. Np Mateusz był wkładany do miski z suszonymi liśćmi,dzięki czemu usłyszał jak szeleszczą,bo on przecież nie chodzi po liściach.  Wykorzystywane były przeróżne materiały do stymulacji dotykowej,słuchowej,wzrokowej,węchowej, a nawet smakowej. Nasza Pani Agnieszka ma mnóstwo super pomysłów na takie "zabawy" i jesteśmy z niej baaardzo zadowoleni:).

Za tą terapię nie płacimy. Przysługuje nam się ona za darmo raz w tygodniu. Logopedę również mamy przydzielonego z poradni.

Wizyta u dr. Górniaka w Krakowie- urolog

No to zatoczyliśmy koło:/  Byliśmy na wizycie w Krakowie u urologa. U dr. Górniaka.  Zobaczył wyniki badań Mateuszka i powiedział, że Matiś musi być cewnikowany bo wyszły mu refluksy. Refluksy które zrobili mu w Centrum Zdrowia Dziecka w K-cach:/ Wstrzyknęli mu wg mnie za dużo płynu do pęcherza i zwieracze puściły. Urolog nie wyklucza, że mogło się tak zdarzyć, ale skoro zwieracze raz puściły to ciężko będzie je teraz „wyleczyć”. Jednym słowem jak jeszcze rok temu mieliśmy szansę na odstawienie cewnikowania, tak teraz nie ma żadnych szans! Ponad to dowiedziałam się iż lek na pęcherz który bierze Matiś jest bardzo drastycznym lekiem. Będę się zatem starać o zmianę leków. Ogólnie straciłam nadzieję L

Lekarz pochwalił mnie, że bardzo dobrze dbam o pęcherz Mateuszka, ale co z tego…

4te urodziny Mateuszka

Matisiek kończy dziś 4 latka. To były cztery bardzo aktywne lata :) Matiś od chłopczyka który leżał w łóżeczku z różnymi choróbskami,stał się pełnym życia dzieckiem. Miał być dzieckiem leżącym a dziś zaczyna chodzić w aparacie HKFO. Wszyscy się dziwią, że on wogóle siedzi samodzielnie,bo miał wysoki rozszczep. Matiś siedzi sam,siada, zaczyna czworakować i chodzi w aparacie. Na wóżku to nawet wywija pirułety. Ponad to jest bardzo mądry i inteligentny. To nasz mały aniołek. Codzień rano wstaje z uśmiechem na ustach i tak przez cały dzień nam rozjaśnia każdy dzień :) Wszyscy go bardzo kochamy.
Dziękuję wszystkim którzy nam dobrze życzą. Dziękuję za wszelkie wsparcie Mateuszka. Za wsparcie duchowe jak i materialne. Przez te cztery lata okazało się, że otacza nas wielu przyjaciół i życzliwych osób. Nawet starzy znajomi się odzywali i pytali jak pomóc. Bardzo wam dziękuję.
Często słysze, że jesteśmy wielcy. Ja uważam, że to wy JESTEŚCIE WIELCY! Dziękuję wam wszystkim za pamięć,za wsparcie i pomoc :*

Wizyta w Zakopanym w Klinice Ortopedii oraz wizyta u urologa w Centrum zdrowia dziecka.

Obiecałam więcej pisać to piszę:)

Dziś byliśmy w Zakopanym. Niestety nie na wczasach:) Byliśmy w klinice ortopedii. Czekaliśmy na wizytę pół roku. Byliśmy skonsultować co dalej czynić z garbikiem kostnym na pleckach Mateuszka.

Dla przypomnienia napiszę iż Mateusz urodził się z rozszczepem kregosłupa i w pierwszej dobie życia przebył swoją pierwszą operację na kręgosłupie. Niestety po operacji został na pleckach Mateuszka garbik kostny. Na tamten czas nie dało się inaczej zamknąć przepukliny na jego pleckach. Teraz Mateusz jest już starszy i trzeba znowu podjąć decyzję o operacji.

Bardzo się bałam dzisiejszej wizyty. Bałam się iż dostaniemy skierowanie na szpital i Matiś będzie musiał być operowany. Jednak Pan doktór nas pocieszył( choć nie na długo), Mateuszek nie ma groźnego tego garbika i nie jest wymagana natychmiastowa operacja. Kręgi są w miarę bezpiecznie ułożone i wstrzymujemy się z decyzją do ok 7 roku życia. Tymczasem co roku będą wizyty kontrolne w tej klinice.

Jeśli się zdarzy, że Mateuszek się nagle zacznie krzywić,zapadać,bądź w jakikolwiek inny sposób garbik da o sobie znać,to wtedy operacje będzie trzeba wykonać wcześniej.

Operacja polega na wstawieniu dwóch prętów do kręgosłupa. Nie wtajemniczałam się w to za bardzo,bo liczę jednak, że coś wymyślą do tego czasu mniej inwazyjnego:P Optymistka jestem:))

Także proszę o trzymanie kciuków,o modlitwę i wszelkie wsparcie dla Mateuszka :)


Druga sprawa to wizyta u urologa. Tu niestety już mniej przyjemne wiadomości. U Mateuszka wystapił refluks pęcherzowo - moczowodowy III stopnia.


Refluks pęcherzowo - moczowodowy - polega na cofaniu się moczu z pęcherza moczowego do moczowodów i układu kielichowo - miedniczkowego nerki. W przypadku Mateuszka mocz cofa się do moczowodów. Gdyby dostał się do nerek,mogłoby to grozić ciężkimi powikłaniami.

Na poprzednim badaniu wyszedł refluks lewostronny IV stopnia.

Zastanowiło mnie to już poprzednio skąd ta nagła zmiana. Cewnikuję Mateuszka co 3 godziny. Bierze odpowiednie leki,skąd więc refluks. I doszłam już skąd. Na wynikach pisało, że w badaniu wstrzyknięto mu do pęcherza 140ml płynu,a pojemność pęcherza Mateuszka wynosi 110ml. Wstrzyknięto mu więc o 30ml za dużo! Myślałam, że mnie krew zaleje! I ufaj tu lekarzom:/ Lekarz powiedział, że w najgorszym wypadku mogło dość do "pęknięcia pęcherza". Powiedział to z takim luzem i swobodą, że ręce mi opadły.

Dla lekarza to nic takiego,bo przecież można wstrzyknąć botoks i będzie po sprawie... 


Postanowiłam przejechać się do urologa do Krakowa. Niedługo mamy wizytę. Jestem ciekawa,co tamtem urolog nam poradzi...

Potwierdziła się po raz kolejny moja teoria, że lekarzom trzeba patrzeć na ręce. Nie ufam lekarzom i ZAWSZE sprawdzam ich diagnozę,jak mam wątpliwości. Mój Matiś został potraktowany nie jak człowiek,tylko jak kolejny "przypadek" (nie wiem jak to nazwać...). Wg.lekarzy nic wielkiego się nie stało, że przecisneli mu płunu do moczowodów i popuściły mu zwieracze. Wstrzykną botoks i to naprawią,a ja go bedę cewnikowac i tak to nic nie powinno się dziać... Brak mi słów... I to w CENTRUM ZDROWIA DZIECKA takie rzeczy się dzieją.




To tyle na teraz. Postaram się następnym razem o milszą notatkę:) Pozdrawiam:*