Samoobsługa

Dziś chciałabym napisać o samodzielnym ubieraniu Mateuszka. O samoobsłudze w skrócie JDzieci w wieku mniej więcej potrafią się już ubrać samodzielnie. Potrafią już samodzielnie stabilnie siedzieć i stać na nóżkach i dlatego nauka ubierania się w garderobę zaczyna być prostsza.Mateuszek w wieku 2 lat nadal bardzo niestabilnie siedział. Z racji tego iż jest porażony połowicznie, siedział z podparciem. Tzn, że nie potrafił podnieść rąk w górę i siedzieć stabilnie,zawsze musiał się podpierać. O staniu nie piszę, bo jak wiadomo Mateuszek nie potrafi stać. Wiele godzin ćwiczeń i rehabilitacji,nad wzmocnieniem ciała, stabilizacją i Mateuszek w końcu nauczył się siedzieć bez podparcia. Poprawiło się tez troszkę u niego czucie; czuje pośdalki jak siedzi i tylnią część ud. To wszystko wpłynęło na to iż w końcu mógł rozpocząć próby samodzielnego ubierania się. Tzn jak miał dwa latka,to już podejmowaliśmy takie próby,ale musiałam mu zapewnić jakiejś stabilne siedzisko, aby nie poturlał się przy tym. Wszystko działo się etapami.  Nauczył się ubierać czapeczkę, bluzeczkę, a potem przeszedł do najtrudniejszych dla niego czynności czyli wciąganie skarpetek czy spodni na nóżki. Mateuszek nie czuje stóp, więc aby ubrać skarpetkę nie pomoże sobie ruszając odpowiednio stopą, musi wciągnąć ją raczkami u uważać przy tym ,aby nie pociągnąć żadnego paluszka, bo nie poczuje tego. Musi się do tego lekko pochylić, bo nogi nie podniesie. Żeby się pochylić,to musi stabilnie siedzieć. I tak jedno za drugim, to było dla niego duże wyzwanie. Ale opanował.  Ubieranie spodni było chyba najtrudniejsze.  Trzeba było wciągnąć nogawkę najpierw na stopy,wyjąć rękami stopki i wciągnąć przez kolanka. Nastepnie trzeba jakoś wciągnąć spodnie na tyłek,więc Matiś musi się położyć, dźwignąć tyłek za pomocą mięśni brzucha (mięśnie pośladków nie pracują) i w tym samym czasie wciągnąć spodnie na tyłek. Obrócić się i poprawić spodnie na tyłku.  Czasem okazało się, że ubierał przód na tył i wszystko trzeba było zacząć od początku.  Rozbieranie Mateuszkowi idzie dużo szybciej i łatwiej.Ćwiczył sposoby ubierania się na rehabilitacji, w domu jak i z walontariuszami z FARu (Fundacji aktywnej rehabilitacji). Dziś już potrafi samodzielnie założyć bluzeczkę, koszulke, spodnie i skarpetki.  Z butami jeszcze ma problem i kurtką.Także potrafi, ale czasem mu się nie chce... Wczoraj założył koszulkę i woła, że spodni nie potrafi. No to wtedy sprytna mamuśka straszy dziecko Piotrem lub Marcinem -wolontariuszami z FARu J Mówię, że im się poskarżę:P Duma Mateuszka na taką sytuację przecież nie może pozwolić "No dobra ,już dobra ,ubieram.... "I ubiera gacie .

Macierzyństwo

Zainspirowana wpisem na blogu  http://nakolkach.com/gorsze-macierzynstwo/ (bardzo polecam),postanowiłam coś napisać o moim macierzyństwie.

Ja także czułam się gorszą matką po urodzeniu Mateuszka. Tym bardziej, że niektórzy faktycznie doszukiwali się winy we mnie. Pytano mnie czy prowadziłam odpowiednią suplementację,czy genetycznie jestem obciążona, a nawet tuz po narodzeniu Mateuszka spytano mnie czy spożywałam alkohol w ciąży. Szukałam sama winy w sobie.
Wszystko się zmieniło. Poznałam wielu życzliwych ludzi,lekarzy,specjalistów,którzy utwierdzili mnie, że to był przypadek. Nie ma badań,które jednoznacznie stwierdzają przyczynę roszczepu kręgosłupa. Lekarze nie wiedzą skąd to się bierze. Gdybają,ale nie ma jednoznacznych badań.
Teraz niczego nie żałuję. Nie płaczę po nocach,bo mam niepełnosprawne dziecko. Jestem dumną mamą. Idę z dumą przez ulicę bo pcham wózek dziecka niezwykłego. Niezwykle mądrego, bystrego i sprawnego inaczej. Sprawnego wózkowicza.
Nie martwię się o jego przyszłość. Wiem, że sobie poradzi.

Dodałabym tylko do słów autorki moje spostrzeżenie: Życie to doświadczanie i dzieki tym doświadczeniom jestem silniejsza,mądrzejsza i bardziej empatyczna. Mam nowych przyjaciół,poznałam wielu ludzi. I bardziej cieszę się z bycia matką. Odczuwanie jest większe.

Przy pierwszym dziecku marudziłam nad nadmiar obowiązków. Wydajie mi się, że miałam pretensje do wszystkich o wszystko,bo byłam taka zmęczona macierzyństwem. W tym całym zmęczeniu narodził się Mati. Anioł... Musiałam się wziąść w garść,musiałam podołać i podołałam. Jestem silna, mam więcej entuzjazmu. Podchodzę do macierzyństwa z większym luzem, z większą miłością. Nie wiem jak to się stało. Jedynym wytłumaczeniej jest to, ze narodził się nam Anioł. Tak nazywamy Mateuszka. Zresztą nawet Nikoś-jego starszy brat- ma teraz takie miano, a wcześniej mówiłam, że to łobuz. Nie mam dzieci niegrzecznych. Mam dzieci pełne zycia,radosne. Kochające się nawzajem. Nie wiem czy doświadczyła bym tego,gdyby nie narodziny Mateuszka. Nie potrafię tego wyjaśnić,ale bardziej doceniam to co mam.

I oczywiście tak jak autorka,zawsze w sercu będę liczyć, że niepełnosprawnośc zmieni się na sprawność. Chociaż coraz bardziej zdaję sobię sprawę, że Mati jest sprawniejszy niż oczekiwałam i za to jestem wdzięczna.

Pytacie jak sobie radzę? Nie radzę sobie... Nie muszę sobie radzić,bo nie odczuwam niepełnosprawności. Jeśli tylko moje dzieci są szczęśliwe to mi do szczęścia więcej nie trzeba.

Mam słabsze dni,wynikające bardziej ze zmęczenia fizycznego,ale to chyba każda matka takie ma. Nic w tym dziwnego,jesteśmy tylko ludźmi.

Dziękuję osobom,które zawsze mnie wspierały i wspierają nadal. Was także dał mi Bóg wraz z pojawieniem się Mateuszka.

Wiem, że niektórzy chcieliby usłyszeć, że mam wszystkiego dość i mam tu nie ściemniać. Wiem czuję to od niektórych. Wkurzam ich swoją siłą... To nie wyobrażalne,ale są tacy. Jedyne co musze,to nauczyć sie izolować od takich ludzi. Bo jestem wrażliwa i bardzo mnie to wszystko boli,kiedy ktoś widzi mnie taką jaka nie jestem. Muszę się nauczyć, że nie wszyscy muszą mnie kochać :)  To takie lekcje,które przynosi życie,ale jak już je przejdziemy to zdamy egzamin i stajemy się silniejsi.

Cieszę się, że mam Mateuszka, że mam was i,że los jest dla nas mimo wszystko łaskawy. Jestem wdzięczna...

Podaruj Mateuszkowi 1%

Często pytacie jak pomóc można Mateuszkowi? Czy możecie coś dla nas zrobić? Kochani możecie,wystarczy przekazać 1% swojego podatku. To dla nas ogromna pomoc! Dzięki waszej hojności Matiś dziś śmiga na nowym wózeczku. Cel wydawał się nieosiągalny,a jednak daliśmy rade. 1% to dla was zaledwie poprawnie wypełniona odpowiednia rubryka,a dla nas szansa na "lepsze jutro". Dziękuję wam za dotychczasową pomoc:** Apel można udostępniać. Kto chętny do roznoszenia ulotek,to jak co roku proszę o wiadomość (prześlę ulotki pocztą). Dzięki,dzięki dzięki! Za dużo dziękuję? Niee powinniśmy was po stopach całować za to, że wierzycie w Niezwykły Mateusz Halejcio​ i go zawsze wspieracie. Jesteście naszymi Aniołami!

Pamiętajcie, że dobrze wypełnione rubryki to dobrze trafiony 1% do nas:) Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w miejscu KRS należy wpisać 0000037904 i w pozycji „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE-cel 1%”: 10449 HALEJCIO MATEUSZ

Wszystkie oddane pieniążki trafiają w CAŁOŚCI na subkonto Mateuszka. Fundacja nie pobiera żadnych prowizji od nas z tytułu prowadzenia subkonta. Jeśli więc Twój 1% to 10zł to otrzymujemy 10zł,jesli 20 zł to otrzymujemy 20zł, a jeśli 100zł to otrzymujemy 100zł itd. 
Pamiętajcie też, że każda wpłata ma znaczenie. Nie ma różnicy czy wpłynie do nas 5zł czy 500zł. 5zł x 10 ile nam daje? 50zł:) Nie zniechęcajcie się tym, że wasz 1% jest mały. Ja nie wybrzydzam,proszę o każdą złotówkę:) 

Na co zbieramy w tym roku?
Głównie na pokrycie 3 turnusów rehabilitacyjnych,które mamy zaplanowane na ten rok. Jeden turnus to koszt ok 4500zł. Nie mało prawda? Ale każdy,kto z was czyta dużo o Mateuszku wie, że to dzieki turnusom Matiś osiąga najwięcej. To taki zastrzyk dobrej rehabilitacji i stymulacji. 
No i zbieramy na całoroczną rehabilitację 3 razy w tygodniu po 60zł za godzinę rehabilitacji. To nam daje sumę 9360zł . Kurcze... nie liczyłam nigdy tego:P Straszna suma. No ale dajemy radę zawsze dzięki wam:)
Potrzebujemy także stałe zaopatrzenie na cewniki ok 2000zł rocznie i leki na pęcherz. 
W tym roku nie przewidujemy zakupu sprzętów ortopedycznych,ale chciałabym kupić Mateuszkowi koło dodatkowe do wózka,aby mógł śmigać w terenie koszt ok 2tyś.(postaram się znaleźć sponsora,ale nigdy nie wiem czy znajdę).

O wszystkich wydatkach informuję was w zakładce "wydatki",bo zwyczajnie uważam, że nalezy wam się wyjaśnienie na co idą pieniążki,które darujecie Mateuszkowi.

Kto ma ochotę może wspomóc Mateuszka także indywidualnymi wpłatami:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
„10449 Halecio Mateusz -darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
mail: maliszenka@gmail.com

Jeśli macie pytania służę odpowiedzią:) Nie bójcie się pytać. Stan Mateuszka to nie jest dla mnie temat tabu. Chętnie wyjaśniam wszystkie wasze wątpliwości i odpowiadam na pytania.