Mati gorączkuje... Moje obawy. Czego mi zazdrościsz?

Jest już późno, a ja piszę jeszcze i nie śpię.

Nie śpię bo czuwam przy Mateuszku. Mati gorączkuje.

I może to wydać się dziwne, ale ulży mi jeśli gorączka okaże się grypą, zapaleniem oskrzeli czy nawet zap.płuc. A to dlatego, że za każdym razem kiedy Mateuszek dostaje gorączki i nie towarzyszą mu inne objawy poza gorączką i bólem głowy, martwię się, że może to być awaria zastawki .

Martwię się, że to wodogłowie daje o sobie znać, czy zespół Arnolda Chiarii, który u Mateuszka do tej pory był nieaktywny.

I jest tak od dnia narodzin Mateuszka. Każda gorączka i ból głowy bardzo martwi i przychodzi wewnętrzna ulga kiedy się okazuje, że to zwykłe przeziębienie. 

Na co dzień nie mówię o takich troskach. Na co dzień też o tym w ten sposób nie myślę, bo Mateuszek jest okazem zdrowia. Ale każde przeziębienie to duża troska.  

Także Ci którzy zazdroszczą nam rodzicom niepełnosprawnych dzieci tego, że mamy ten „komfort” nie pracować i siedzieć w domu i „nic nie robić” niech się teraz zastanowią. Czy rzeczywiście chcieliby podzielić nasz los? Przykre to jest, ale są zazdrośnicy. Cieszcie się, że macie zdrowe dzieci i doceniajcie to. Bo nie ma nic cenniejszego niż zdrowie dziecka. Nic bardziej nie martwi matkę jak chore dziecko. Zazdrościcie nam zasiłków i innych przywilejów tak jakby pieniądze były najważniejsze w życiu.

 Te pieniądze pozwalają nam godnie żyć i dać dziecku więcej swojego czasu i energii.

Dziecko niepełnosprawne ma wiele deficytów, których często nie widać, a nad którymi trzeba pracować. Nauka samodzielności, załatwiania podstawowych potrzeb, większe problemy w szkole z powodu zaburzeń z koncentracją, wszelkiego rodzaju natręctwa i niedowrażliwości. To wszystko wymaga ciągłej opieki, terapii i czasu. 1h terapii czy rehabilitacji dziennie nie załatwia sprawy. To rodzic odgrywa największą rolę w życiu takiego dziecka. Państwo daje nam tę możliwość wypłacając zasiłki, abyśmy mogli poświęcić się dziecku.

Tomek –przebył operację kręgosłupa i bioder

Szymon- przebył operację odkotwiczenia rdzenia, operację bioder i kolana.

Pola- przeszła operację wymiany zastawki, operacje na jelicie i pewnie wiele innych

Zosia-przeszła operację bioder

Sylwia- przeszła operację kręgosłupa i pewnie wiele innych…

To koledzy i koleżanki Mateuszka, którzy tak jak on urodzili się z rozszczepem kręgosłupa. Mateuszek poza operacją zaraz po narodzinach, nie musiał już kłaść się na Sali operacyjnej. Jestem wdzięczna za to ogromnie i cieszę się tym, że Mateuszek ma takie wielkie szczęście. A jednocześnie wciąż ta obawa z tyłu głowy jest, że wszystko przed nami.

Trzymajcie kciuki za Mateuszka, kibicujcie mu. Módlcie się za niego, aby nadal zdrowo się rozwijał. Dziękuję Wam za to, że nas wspieracie i dzięki Waszemu wsparciu Mateuszek ma rehabilitację na wysokim poziomie, co daje efekty. Dobrej nocy :*