Troszkę o rehabilitacji Mateusza

Długo już nie pisałam nic na temat rehabilitacji Mateuszka. Być może dlatego, że jest to dla nas już taka normalność, że zapominam o tym wspominać.

Mateuszek jest oczywiście nadal rehabilitowany.
Ćwiczenia z rehabilitantką odbywają się 2-3 razy w tygodniu w warunkach domowych.
Nie jeździmy już po ośrodkach tylko rehabilitacja odbywa się w domu, dzięki czemu Mateuszek czuje się bardziej komfortowo.
Mamy wspaniałą rehabilitantkę Kaję, która wkłada dużo serca w rehabilitację Mateuszka.

Mateuszek jest bardzo sprawnym dzieckiem i bardzo samodzielnym. Są jednak rzeczy nad którymi trzeba popracować.

 Stale pracujemy nad stabilizacją tułowia w siadzie i odpowiednią postawą. Dzieci z rozszczepem kręgosłupa mają tendencję do skrzywień kręgosłupa i rehabilitacja pod tym kątem jest niezwykle ważna.

Wzmacniamy także mięśnie brzucha. Kiedy Mateuszek był malutki nie czuł brzucha od pępka w dół. Nie było też tam napięcia mięśniowego. Na dzień dzisiejszy Mateusz czuje brzuch doskonale i wypracował sobie całkiem fajne mięśnie na brzuchu. Mogę mu pozazdrościć :P Także jak widać niektóre partie ciała nie tylko się wzmocniły, ale także dzięki rehabilitacji wróciło czucie.

Czucie także Mateuszek ma na pośladkach i w tylnej części uda. To także zasługa rehabilitacji. Dzięki temu potrafi utrzymać pozycję w wysokim klęku. (Pytacie często czy Mateuszek ma szansę na chodzenie. Odpowiem na to pytanie w kolejnej notatce).

Wciąż likwidujemy przykurcze w kolanach i w stopach (stopy końsko-szpotawe). Przez to iż Mati większość czasu spędza na wózku, to przykurcze w kolankach są już dość spore, mimo stałej rehabilitacji.

Oprócz likwidacji tych wszystkich nieprawidłowości Mateuszek pracuje także nad wzmocnieniem obręczy barkowej, która pełni u niego kluczową rolę w poruszaniu się.
No i wszedł już  też w taki wiek, że chce sobie wyrobić „bicki”,także ćwiczymy i spełniamy marzenia MateuszkaJ

Mateusz jest bardzo ambitny i chętnie ćwiczy. Nigdy nie marudzi, wręcz przeciwnie. Czasem wprost traktuje rehabilitację jak jeden wielki kabaret. Dla niego ćwiczenia to rzecz naturalna i chętnie podejmuje się nowych wyzwań.

Dziękuję wszystkim za wsparcie finansowe Mateuszka. Dzięki wam stać nas na rehabilitację i zapewnienie Mateuszkowi odpowiednich warunków do rozwoju.

Jeśli macie ochotę przekazać 1% na rzecz Mateuszka  podaję dane:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w miejscu KRS należy wpisać 0000037904 i w pozycji „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE-cel 1%”: 10449 HALEJCIO MATEUSZ

Dziękuję także za darowizny:*

 W zakładkach powyżej znajdziecie wiele ciekawych rzeczy,m.in. na co zbieramy pieniążki i na co wydajemy. Jeśli macie pytania to pytajcie, chętnie odpowiem.

A teraz troszkę fotorelacji J

Kiedy dziecko rodzi się chore... MOTYWACJA

Tak jak napisałam w ostatniej notatce, postaram się dziś przedstawić skąd biorę swoją moc:] Bo wiadomo, że łatwo powiedzieć „Będzie dobrze”,ale jak znaleźć siłę aby przetrwać trudny czas.

Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne to zawsze jest wielka tragedia dla rodzica. Świat się wali. Napiszę wam dziś jak ja poradziłam sobie z stanami niemocy zaraz po narodzinach Mateuszka i jak radzę sobie dziś. Bo nawet dziś czasem jeszcze dopadają mnie „słabsze dni”.

Musiałam głęboko sięgnąć pamięcią do czasów sprzed 8 lat,kiedy Mateuszek się urodził i do pierwszego roku jego życia. Pamiętam ten czas bardzo dobrze, ale staram się do niego nie wracać, nie rozpamiętywać.

POZWÓL  SOBIE NA PŁACZ

Pamiętam, że w pierwszym momencie po narodzinach Mateuszka chciałam umrzeć. Tak mocne słowa, ale to właśnie poczułam. I nie były tego powodem tylko narodziny Mateuszka, ale ogólnie to, że to był kolejny cios w życiu. Mocno się załamałam. Płakałam 2 dni. Ale wiecie co? Pozwoliłam sobie na ten płacz. To przyniosło mi ukojenie. Jakiś wewnętrzny spokój. Przepłakałam wszystkie żale do życia,do Boga… Także pozwólcie sobie na płacz. Nie wstydźcie się go. To wasze emocje,które muszą wyjść. Nie kumulujcie je w sobie.

MÓW CO CZUJESZ

Kiedy rodzi się dziecko chore najbliżsi nie wiedzą jak się zachować. Irytowali mnie swoimi podchodami i pocieszeniami. Mówiłam im wprost, że nie mam siły tego słuchać. Tylko spokój i cisza przynosiła mi ukojenie. Nie chciałam pocieszenia i wyjaśniania każdemu z osobna co się dzieje. Warto zaznaczyć najbliższym jak się czujesz, nie bój się tego. Oni zrozumieją. Sami nie wiedzą jak się zachować, a Ty unikniesz dodatkowych sytuacji które Cię stresują.

ŚPIJ

W miarę możliwości i okazji przesypiałam stres. To dodawało mi sił. Dzięki temu, że dużo spałam, szybciej  wracałam do sił psychicznych i mogłam trzeźwo spojrzeć na to co się wydarzyło.

PODEJDŹ DO ŻYCIA ZADANIOWO

Już drugiego dnia po porodzie jechałam do szpitala,gdzie był Mateuszek (Bo z racji operacji przewieziono go do Opola). Jeździłam do niego każdego dnia. Spędzałam przy jego łóżku godziny. Karmiłam, myłam, przewijałam i opiekowałam się nic. Nie myślałam co będzie. Chciałam aby żył i był szczęśliwy. Chciałam dać mu dużo miłości i na tym się skupiłam. Jak tylko pojawiała się myśl o przyszłości, odganiałam ją.  Wracałam do domu, zajmowałam się domem, drugim dzieckiem. Działałam troszkę jak robot. Mało się odzywałam. Ale to mi było potrzebne. Skupiłam się na tym co trzeba zrobić i zaufałam, że będzie dobrze. Dobra organizacja czasu przynosiła mi ukojenie

KREUJ POZYTYWNĄ RZECZYWISTOŚĆ

Tak właśnie! Jeśli już masz myśleć o przyszłości,to tylko w kolorowych barwach. Wyobrażałam sobie sytuacje,kiedy Mateuszek wróci do domu,będę mogła go tulić do snu,karmić,kąpać. Takie myśli osielance domowej dawały mi ukojenie. Mówiłam sobie „przetrwam, już niedługo będzie dobrze”

MUZYKOTERAPIA

Kiedyś jadąc do Mateuszka w radiu w aucie leciała piosenka „Upadam” Lipali. Ta piosenka dała mi ogromną moc. Pogłośniłam radio i po raz pierwszy poczułam, że dam radę.  Wróciłam do domu i wyszukałam na YouTube tej piosenki. Słuchałam jej na okrągło. Potem wpadały inne piosenki. Utworzyłam sobie listę piosenek,które mnie motywowały i słuchałam ich za każdym razem kiedy wątpiłam.

ZAPLANUJ ŻYCIE

Kiedy Mateuszek wrócił do domu, miałam zaplanowany cały czas. Zaczęłam żyć z kalendarzem w ręku. Zaplanowałam wizyty u lekarzy, rehabilitację i inne wyjścia a także cały rytm dnia. I tak właściwie wyglądał pierwszy rok życia Mateuszka. Dobra organizacja dawała mi siły, ponieważ dokładnie wiedziałam kiedy przyjdzie lepszy czas i zaciskałam zęby i parłam do przodu. Kiedy były dni bez lekarzy i stresów upajałam się macierzyństwem. Przytulanie własnego dziecka daje największe ukojenie. Starałam się załatwiać kilku specjalistów w jednym dniu, aby nie ganiać kilka razy w mcu do Centrum Zdrowia Dziecka. Dzięki temu w moim życiu były dni bardzo ciężkie, spędzone w szpitalu, ale potem były tygodnie zwyczajnego macierzyństwa. Uważam, ze to dobry sposób. Takie planowanie wszystkiego na raz i kumulowanie kilku stresów na jeden dzień, aby potem móc na dłużej odetchnąć. W moim przypadku to się sprawdzało bardzo dobrze. W późniejszym czasie wizyty u lekarzy już nie były tak częste także mogłam się skupić bardziej na macierzyństwie.

Nigdy nie jest tak jak sobie myślimy. Los zaskakuje. I zamiast na zapas się martwić, lepiej na zapas się cieszyć!