Współczuję Ci, że masz krzywy nos...

Współczuję Ci, że jesteś taki niski. 
Współczuję Ci, że mieszkasz w Polsce. 
Współczuję Ci, że jesteś chłopakiem. 
Współczuję Ci, że jesteś kobietą. 
Współczuję Ci, że masz brata.
Co czujecie, gdy to czytacie?
Współczucie niby takie ludzkie, ale czy jest pozytywne czy raczej negatywnym stanem?
Dlaczego ludzie współczują? Czy nie lepiej widzieć te lepsze strony życia? Trzeba współczuć? 
Do czego doprowadza nas współczucie. Do smutku, zadumania, a nawet łez. 
Współczujemy, bo chcemy wyrazić drugiej osobie jak bardzo ją wspieramy, a tak naprawdę wywołujemy odwrotny efekt. Można powiedzieć, że efekty uboczne współczucia występują zawsze. Jest to, więc lek, którego lepiej nie stosować.
Wg słownikaWspółczucie – stan emocjonalny, w którym jeden człowiek solidaryzuje się z inną osobą, współodczuwa. Może mieć to związek z przeżywanym przez nią cierpieniem czy wyrażaniem głębokiego ubolewania, okazywanego komuś nieszczęśliwemu. 
Współczucie w tym kontekście jest rodzajem niesienia pomocy emocjonalnej.
No dobra bywają takie chwile w życiu, kiedy oczekujemy współczucia…Np. śmierć bliskiej osoby. Jest nam źle i smutno i chcemy, aby ludzie się z nami w smutku jednoczyli.  Ale co się stanie, gdy po kilku latach tej samej osoby zaczniemy współczuć z powodu śmierci ów bliskiej osoby? Mimo iż minutę wcześniej czuła się szczęśliwa, uświadomi sobie, że powinna czuć smutek? A po co?  Co to da? Do czego doprowadzi? Stany depresyjne…, Co najmniej…
Mateuszek urodził się z rozszczepem kręgosłupa i nie chodzi. Ma super wózek, jest mega samodzielny i dzięki samozaparciu i wielu możliwościach może cieszyć się życiem. Jest, na co dzień wesołym, pogodnym chłopcem. Nie myśli o tym, że nie chodzi. Jest to jakby rzecz naturalna. 
My rodzice jesteśmy dumni z Mateuszka, cieszymy się jego radością. On nas wręcz zaraża uśmiechem. 
 Nikodem –brat- kocha braciszka ponad wszystko. W czasie zabawy nawet nie myśli o jego niepełnosprawności, traktuje go jak w pełni sprawnego brata. Jest z niego dumny i cieszy się, że ma takiego brata.I zdarzają się dni, kiedy ludzie nam współczują…
Mateuszku współczuję Ci Twojej choroby”- Matiś myśli „przecież nie jestem chory” ( w sensie, że nie kaszle i nie kicha).„Mateuszku współczuję Ci, ze nie możesz chodzić”- Matiś wpada w stan zadumania. Łamie się. Uzmysławia sobie, że nie jest do końca „normalnym”. Jest mu przykro.  Ludzie widząc to pocieszają go i efekt jest taki, że on zagłębia się w tym stanie depresyjnym.„Marzena (ja) jak ja Ci współczuję, jak Ty to wytrzymujesz, że urodziłaś chore dziecko? Jak sobie z tym radzisz?” Ponieważ jestem osobą dorosłą to potrafię już odeprzeć współczucie i nie zagłębiać się w ten stan, ale jak się trafi słabszy dzień to płaczę jak bóbr. Tylko, dlatego, że ktoś mi współczuł. Straciłam radość życia przez chwilę.
„Nikoś współczuję Ci, ze masz takiego brata”- To chyba najgorsze. Nikoś najbardziej przeżywa współczucie. On marzy o tym, aby Matiś chodził. Wie, że to nie możliwe i uczy się z tym żyć i czerpać radość z tego jak jest.
Niektórzy pytają, po co ukrywać żal? Ale my tego żalu nie ukrywamy. My go nie mamy w sobie, na co dzień. Żyjemy z radością. I potrafimy dostrzec szczęście wszędzie, właśnie dzięki Mateuszkowi! On nauczył nas cieszenia się z małych rzeczy.
Znam postawę psychologów, którzy twierdzą, że żalu nie można trzymać w sobie, trzeba go wyrzucić. A my na pewno mamy żal skoro tak reagujemy na współczucie. Otóż oświadczam wam, że nie ma ludzi bez żalu. Nie ma… 
Najważniejsze to nie dać się wciągnąć tę żółć. Którą wytwarza żal. Robić coś pozytywnego. Nakręcać się pozytywnie.Nie potrzebujemy współczucia.W jednej książce przeczytałam, że trzeba myśleć pozytywnie, bo negatywne myśli sam przychodzą i nie trzeba o nich myśleć. Tak to jest.  Także współczucie? Nie dziękuję· Podziw? Owszem, bo to nakręca pozytywnie i daje siły na więcej. Podziwiajcie, więc wszystkich i nakręcajcie ich pozytywnie· Może takie postanowienie na NOWY ROK? Świat byłby super, gdyby jeden drugiego chciał pozytywnie nakręcać JSorki za stylistykę, ale jestem ze śląska i mogę składniowo dziwnie pisaćJTak mi ostatnio ktoś zwrócił uwagę na na to. Nie piszę gwarą, ale stylistycznie po śląsku. Także się nie dziwcieJ Jakby co to DO SIEGO!

Marzycielska Poczta Odsłona II

Kochani listy z "Marzycielskiej poczty" ( https://marzycielskapoczta.pl/) wciąż napływają. A teraz z okazji Świąt Mati został zasypany listami,kartkami i podarunkami. Od tygodnia już nie otwieraliśmy nic,tylko odkładaliśmy pod choinkę pocztę. Nazbierało się tego baaardzo dużo. Teraz chyba przez m-c będziemy czytać,bo to SETKI listów i kartek i rysunków... Jestem mega w szoku takim odzewem. To bardzo miłe. Mateuszek uwielbia jak mu czytam wasze listy,także nic nie pomijamy.
Są wśród nich życzenia świąteczne,piszecie coś o sobie a także ciekawe historyjki z życia wzięte i dowcipy z których Mateuszek ma niezły ubaw. Dołączyliście także małe upominki typu ludziki z klicków lego,aż po całe zestawy lego! Szczególnie cieszą Mateuszka także samodzielnie wykonane kartki i rysunki. Nie macie pojęcia ile radości sprawiliście zarówno Mateuszkowi jak i jego braciszkowi,bo i o nim pamiętacie. Dzięki temu Nikoś nie jest zazdrosny :)
Takiego odzewu się nie spodziewaliśmy.
Nie damy rade wszystkim odpisać,ale dołożę wszelkich starań aby coś niecoś wam odpisać tu na blogu,mailowo a może nawet listownie.
Piszecie jako osoby prywatne,firmy, a także szkoły i klasy. Dziękujemy! :)

Takie fotki pocykałam dla was:)

Pozdrowienia dla Michała ze szkoły  w Mysiadle za rozbawienie Mateuszka dowcipem o mleku i krowie:)

Pozdrowienia dla klasy 2a ze szkoły w Mysiadle!

Pozdrowienia dla Wiktora ze szkoły w Mysiadle -powodzenia w karierze piłkarskiej:)

Pozdrowienia dla Pań Agnieszki ,Joanny i Aleksandry ze szkoły w Mysiadle!

Ach i nie sposób wszystkich wymienić:)

Pozdrawiamy!

Cd. poprzedniej notatki...

Tak Kochani przy okazji Jasełek chciałam złożyć wam życzonka i w końcu ich nie napisałam...
Życzę wam więc teraz:

Aby ten Świąteczny czas był dla was czasem pełnym radości i przepełniony miłością. Aby Święta upływały wam w spokoju ducha, w spokojnym zadumaniu. Abyście potrafili sie cieszyć chwilą i szczęściem jakie was otacza. Życzę wam Świąt spędzonych w otoczeniu życzliwych ludzi. No i abyście byli w stanie przeżywać Święta z dziecięcą radością i ekscytacją,przecież w końcu jesteśmy DZIEĆMI BOŻYMI!

Wesołych Świąt!

Mój król ma nową karocę :)

Tak Kochani Król Matiś ma już nowy wózek:)

Wózek kosztował nas 8212zł

To dużo pieniążków,ale dzięki wam udało nam się zebrać ok 4 tysiące, 3 tysiące dał nam NFZ i pozostałą kwotę wykorzystałam z zasobów 1%. I tak niemożliwe stało się możliwe:)

Dziekuję wam za wsparcie. I za zrozumienie tego, że mimo iż są tańsze odpowiedniki wózków to ze względu na jak największy komfort Mateuszka zdecydowaliśmy się na ten model. Tak jak pisałam wcześniej źle dobrany wózek to tak jak źle dobrane buty dla nas. Ile można chodzić w za ciasnych i nie dopasowanych butach? Krótko... Mateuszek też musi mieć wózek robiony pod siebie. Dzięki temu będzie zachowywał pełną aktywność i prawidłową postawę ciała. 

Obiecałam i nagram porównanie poprzedniego wózka z obecnym,ale to w poźniejszym terminie,gdyż wiadomo, że musimy się dobrze zapoznać z cechami nowego wózka. Puki co Mateuszek bardzo zadowolony i już na drugi dzień chciał jechać w nim do przedszkola. A bałam się, że będzie miał problem z przesiadką. Kolor też bardzo przypadł mu do gustu "Mama jaki modny kolor",tak skomentował :) Dzieci w przedszkolu podziwiały i część nawet chciało wypróbować jazdę na nim. Matiśka więc duma rozpierała. 

Już na pierwsze wrażenie zauważyłam, że wózek jest dużo lżejszy od poprzedniego,mimo iż jest większy. A Mateuszek zauważył miękką poduszkę za plecami :)

A dlaczego Mateuszek jest nazwany dziś królem?

Bo odgrywał w tym roku rolę Króla Baltazara na Jasełkach :)

Ach jaka dumna byłam i ciężko mi było powstrzymywać wzruszenie. Jakaś taka beksa ze mnie ostatnio:P

A oto kilka fotek z jasełek:

Pięknie wyrecytował swoją rolę i zaśpiewał pastorałkę :)

W takich momentach myślę jak to możliwe, że dziecko,które diagnozowano jako "roślinkę" dziś osiąga takie sukcesy. Jak bardzo lekarze się mylą. Mój mądry Królewicz... Dobranoc:**

Matiś nie próżnuje i ciężko pracuje:)

Dziś troszkę zaległych fotek z rehabilitacji Mateuszka. Mateuszek oczywiście uśmiechnięty bo ćwiczy z ulubioną Ciocią Anią (zresztą wszystkie Ciocie Anie są ulubione:))
Ćwiczenia do najprostszych nie należą,ale Mateuszek jest już taki wyćwiczony, że rzadko co mu trudność sprawia. Jest bardzo silny i stabilny. Potrafi utrzymać pięknie równowagę i prawidłową postawę w ćwiczeniach. Ale ćwiczymy regularnie żeby tago wszystkiego nie zaprzepaścić. Teraz chyba największy problem ma  ze stabilizacją....Dłoni i nadgarstka. Jak robi pompeczki na piąstkach to się bardzo chwieje. Wynika to z wiotkości w tej części ciała. Wszystko jest do wyćwiczenia. Mati pokazuje, że nie ma rzeczy niemożliwych:)
Zapraszam na fotorelację:

Tu ładnie widać jak Mati układa nadgarstek przy boksowaniu piłki. Nie usztywnia go. Pracujemy nad tym.

Toczenie piłki do siebie i od siebie

Nieplanowana Joga w wykonaniu Mateuszka:)

Mati potrafi zgiąć się w pół z powodu wiotkości w bioderkach i miednicy. 

umiecie tak? Bo ja mam z tym problem:) Wstyd się przyznać:P

Troszkę relaksu,czyli likwidacja przykurczów poprzez masowanie,rozciąganie i naciąganie.

Tu rehabilitantka próbuje zachwiać równowagę Mateuszka, ale o trwardo trzyma postawę.

Toczenie piłki dookoła własnej osi

I tak Mateuszek ćwiczy średnio 2-3 razy w tygodniu po godzince:) 

Znalezione w sieci. Chyba komentować nie trzeba. Zobaczcie.

KLIKNIJ TUTAJ :) KLIK

Jego się nie dotyka, bo go nie zrobiła fabryka

Tak dziś temat dotykania,głaskania..itpJPowyższe gesty należą do przyjemności, ale nie zawsze. Otóż wyobraźcie sobie, że macie małe dziecko w wózku i podchodzi obca osoba i zaczyna głaskać, poklepywać to dziecko „bo takie słodkie”. Co robicie? Co zrobi dziecko?Mateuszek doświadcza notorycznego głaskania przez osoby trzecie, lub poklepywania po głowie „taki ładny chłopczyk” . Jemu się to totalnie nie podoba i nie odpowiada mu to. Dlatego proszę was drodzy moi, nie dotykajcie obcych dzieci, bo to nie jest zbyt przyjemne, gdy dziecko was nie zna. Można zapytać dziecko, czy można je pogłaskać, ale wtedy pewnie usłyszelibyście od Mateuszka ”nie jestem małym dzidziusiem”. Jego odpowiedź w pełni oddała by co czuje w momencie gdy obca osoba go głaszcze „bo taki słodki”. Widzę jak on sztywnieje i nie wie czego ma się dalej spodziewać. Ja jako matka czasem zwracam uwagę ludziom aby go nie dotykali, bo on nie jest mały-bo tu jest chyba główny problem.  Ale czasem tylko obserwuję reakcję Mateuszka i też mu tłumaczę, że jak nie ma ochoty aby go ktoś dotykał to niech zwróci uwagę danej osobie. Wszystko zależy od sytuacji… Jedno jest pewne-  Nie jest to przyjemne do niego, bo to nie jest rzecz, no i on nie jest już też małym dzieckiem, ma już 6 lat.  Mam nadzieję, że teraz jak będzie miał większy wózek to też problem się troszkę rozwiąże,bo już będzie widać, że nie jest taki malutki.Oczywiście ten post nie jest skierowany do babć ,wujków, cioć, znajomych, a nawet Pań z przedszkola przez które Mati uwielbia być przytulany i głaskany. Mateuszek nie należy do dzieci nietykalskich, raczej lubi czułości, ale od osób których zna, a nie od obcych. Głównie tak zachowują się starsze Panie i dzieci. Dotykają go w windzie, w sklepie, w przychodni… To nie jest rzecz. Pamiętajcie o tym. Chcecie pogłaskać (choć nawet psa obcego nie należy głaskać),to go może spytajcie czy ma na to ochotę. No ale często osoba na wózku jest postrzegana jako ta która nie rozumie. Zauważyłam takie zjawisko właśnie.Będąc np. w windzie starsza Pani mówi o Mateuszku „o jaki śliczny  chłopczyk” ,zwraca się do mnie i go głaszcze,zupełnie nie patrząc na jego reację. Dopytuje o jego stan zdrowia, tak jakby go nie było, albo nie rozumiał.  Ja Zwykle już na samym początku odpowiedzi zaznaczam grzecznie, że Mateuszek ma już 6 lat i jest bardzo inteligentny. Jak trafię na równie inteligentnego rozmówcę to skojarzy fakty, że należy przestać lekceważyć obecności Mateuszka. Mateuszek jest sprawny umysłowo i wszystko rozumie i analizuje. I takie zachowania wywołują u niego czasem stan smutku i gniewu, bo przecież on nie jest mały, a ta Pani powiedziała, że jest. Także drogie Pani (bo jakoś Panowie nie dotykają),proszę o nie dotykanie osoby niepełnosprawnej niepotrzebnie.Drugą sprawą jest dotykanie jego wózka. Tu Mateuszek jest troszkę bardziej tolerancyjny, bo zaczyna się przyzwyczajać, że szczególnie dzieci się interesują jego wózkiem.  Ja Mateuszkowi też tłumaczę, że „chłopczyk nie ma takiego wózka i mu się podoba,chce zobaczyć” i Mateuszek pozwala dotykać koła zazwyczaj. Na kołach ma ponaklejane różne naklejki i nawet opowiada dzieciom co tam ma. Koła jeszcze w miarę dozwolone:P Ale broń Boże nie dotykać rączki i pchać! Mateuszek tego nie znosi. A dzieci często podchodzą i chcą go pchać. I zdarzają się mądrzy rodzice i tłumaczą, ze tak nie wolno, że trzeba zapytać Mateuszka czy się zgadza. Są jednak i tacy, którzy się cieszą, że ich dziecko tak radośnie postanawia popchać Mateuszka. Kochani wózek Mateuszka to przedłużenie jego ciała ,zastępuje mu nóżki. Dzięki niemu się porusza. I wierzcie mi każdy ruch tego wózka jest po coś, a nie tak sobie. Popychając go bez sensu, to tak jakbyście popchali dziecko stojące zdrowe. Spodoba mu się to? Takie przestawianie… Myślę, że nie bardzo. Mateuszek też tego nie lubi. Nawet kiedy ja go przestawiam z miejsca na miejsce to ostrzegam go „Mateuszek przesuń się do przodu”itp. On wtedy wie czego się spodziewać.  Także tutaj proszę młode mamy, aby wróciły uwagę na swoje dzieciaczki aby nie popychały wózka osoby niepełnosprawnej. To nie jest zabawka, a więc to nie jest zabawne. Mateuszek natomiast jest notorycznie popychany w sklepie, w koście lub na ulicy, głównie przez małe dzieci, które pewnie kojarzą wózek jako wózek do zabawy. Zwracajmy dziecku uwagę jeszcze zanim dotknie wózka osoby niepełnosprawnej. Nie czekajmy co się wydarzy. To nie jest przyjemne, takie ciągłe „szturchanie”.Mam nadzieję ,że nikogo nie uraziłam tym postem. Ja nie jestem osobą ,która chowa swoje dzieci pod kloszem. Jestem jednak bardzo uważna na swoje dzieci i widzę kiedy mam zareagować, a kiedy Mateuszek da sobie radę. Tak jak napisałam, bardzo często tłumaczę Mateuszkowi, że jak nie ma ochoty na coś to ma zwrócić uwagę danej osobie.  Nawet podaję mu przykłady w jaki sposób może zwracać uwagę. Ja uczę go jak żyć w społeczeństwie, bo wiem, że nie wszyscy wiedzą jak się zachować. A was proszę rozmawiajcie ze swoimi pociechami jak mają się zachować w różnych sytuacjach. Temat niepełnosprawności nie musi być tematem tabu. Będę wdzięczna:*

Pierwsze listy z marzycielskiej poczty już otwarte:)

W imieniu Mateuszka dziękuję wszystkim nadawcą listów nadesłanych za pośrednictwem Marlskiej Poczty.
Nie zdawałam sobie nawet sprawy, że otrzymywanie waszych kartek sprawi mu tak ogromną przyjemność. Codziennie prosi abym zajrzała do skrzynki :) A braciszek też ma przy tym dużą radość. Dziękujemy :* Takie małe rzeczy a cieszą :)

Marzycielska Poczta Mateuszka

Choróbsko odpuściło... 1%... Nowa bryka niebawem:)

Jeśli obserwujecie Mateuszka na FB to wiecie, że jest chory. Teraz mam właściwie siły emocjonalne żeby pisać, bo troszkę mnie wystraszył…Mateuszek kaszlał i lekarz orzekł zapalenie oskrzeli. Antybiotyk,kropelki na kaszel itd. Włączyłam mu też inhalacje. Jednak stan się bardzo pogarszał. Męczyły go wysokie temperatury, nadmierna potliwość i osłabienie. Zwykle gdy Matiś choruje to uśmiech z twarzy mu nie znika, a tym razem inne dziecko-bez uśmiechu. Cały czas spał. Gorączka utrzymywała się 5 dni. W związku z tym odbyła się kolejna wizyta u lekarza. Zlecił zrobienie prześwietlenia płuc ,bo okazało się, że to jednak zapalenie płuc. Płuca były czyste,bez zmian, a gorączka nadal. Mieliśmy się zgłosić zatem na szpital. No i spakowałam się i pojechałam w 6 dniu na szpital. Matiś jednak w tym dniu gorączki już nie dostał. Lekarz więc odesłał go do domu. I tak Matiśkowi przeszłoJ Nie gorączkuje już. Trwało to troszkę,namęczył się biedaczek, ale w końcu choroba odpuściła. Jeszcze 3 dni ma antybiotyk,ale myślę, że teraz będzie tylko lepiej. Ech te dzieci…
A tak z innej „beczki”… Zakończyło się księgowanie 1%.  Dziękuję tym wszystkim którzy nas wsparli.Dziękuję wam, że wciąż pamiętacie i nas wspieracie na miarę swoich możliwości.W tym roku nie będę publikować z jakich miast napłynął 1%. Zainteresowanym odpowiem w wiadomości prywatnej. I tak nie znamy więcej danych poza nazwą urzędu skarbowego i miejscowości.Dziękuję, że jesteście:*Wózek jest już w trakcie produkcji. Tak jak pisałam,brakującą kwotę pokryjemy z 1%. Szukam sponsorów w firmach ale cisza puki co. Trzeba będzie więc ruszyć pieniążki z puli na rehabilitację, a potem znowu będę zbierać J Dziękuję tym którzy dołożyli się do wózeczka. Niebawem Pochwalimy się nową bryką:D Może też przygotuje dla was specjalny filmik porównywawczy nowy wózek z obecnymJ Myślę, że super pomysł J

Marzycielska Poczta

Nie wiem czy już wspominałam, że chcę załozyć Mateuszkowi profil w Marzycielskiej poczcie?
"Marzycielska Poczta to akcja, która polega na wysyłaniu tradycyjnych listów i kartek do ciężko chorych dzieci. Na naszej stronie odnajdziecie profile z adresami pocztowymi dzieci, dla których takie przesyłki są bezcennym wsparciem w walce z chorobą.":(https://marzycielskapoczta.pl/)
No i założyłam:)
Można już oficjalnie pisaćlisty do Mateuszka. Oto jego profil:
https://marzycielskapoczta.pl/mateusz-halejcio/


Czekamy na wasze listy :)

Schować niepełnosprawność na dno szafy!

Ostrzegam, że mam słaby dzień.  Przemęczenie materiału. Tak Kochani i ja takie dni miewam. Często mnie pytacie skąd czerpię siłę i tyle energii mam w sobie, że ganiam wszędzie z uśmiechem na twarzy. Sama nie wiem. Może z uśmiechu Mateuszka, może on mi przekazuje energię przytulając mnie i mówiąc „Kocham Cię mamusiu”… Sama się sobie dziwię. Przychodzą jednak takie chwile, kiedy chciałabym odłożyć niepełnosprawność na półkę lub zakopać ją głęboko w szafie. Mam ochotę pobyć wtedy matką zdrowego dziecka. Cieszyć się tym, że po przedszkolu można spokojnie zjeść obiad i odpocząć, potem wypić kawcie z mężem i pobawić się z dziećmi, a wieczorkiem poczytać im bajkę i ze spokojem położyć spać. Tymczasem moje dni wyglądają zupełnie inaczej. Do południa latam z wywieszonym jęzorem bo chcę sobie pozałatwiać sprawy zaległe, bo Matiś jest w przedszkolu. Między czasie lecę go wycewnikować do przedszkola. Jakiejś zakupy, szybki obiad. Odebrać Matiśka z przedszkola, cewnikowanie i gonitwa, a to do logopedy, pedagoga  lub na rehabilitację. Wracam to Matiśka zostawiam z tatą i lecę z drugim synem na Judo (no bo przecież on też ma swoje zajęcia),wracam jest 18 i szybka wieczorna kawcia, między czasie dzieci coś wiecznie chcą i kolację dzieciom ta zrobić. Podczas gdy oni jedzą to ja już prasuje na dzień następny ciuchy, wieszam pranie i szykuję następne i troszkę sprzątam. Często jedyny czas który jestem w stanie im poświęcić to czytanie bajki do poduszki.  Ale nie narzekam,bo wiecie co? Inni mają gorzej. Mój Matiś jest mega sprawny w porównaniu do dzieci porażonych czterokończynowo. Mam koleżankę, która mogłaby się zameldować już w szpitalu bo tam właśnie spędza więcej czasu. I niby nie powinno się tak pocieszać, ale tak jest. Nigdy nie jest tak, żeby nie mogło być gorzej. I trzeba dostrzega piękno życia w każdej chwili. Też byłam mamą tylko jednego zdrowego Nikośka, zanim Matiś się urodził. I wierzcie mi, ze chodziłam wiecznie przemęczona i miałam dość macierzyństwa. I wydawało mi się, że tyle mam spraw na głowie… Tymczasem nic nie wiedziałam o życiu. Teraz mam Matiśka i owszem mam złe dni, ale staram się wtedy szukać takiej jakby kotwicy, aby z nich się odkopać i przeć do przodu.Czasem jak już naprawdę nie mogę wytrzymać fizycznie i psychicznie to daję sobie urlop. Jak? Otóż planuję sobie tydzień bez rehabilitacji, specjalistów i dodatkowych wyjść poza przedszkolem. Nabieram wtedy sił. Mam czas w końcu pobawić się z dziećmi.  I takie chwile są ważne i wiem, ze powinnam tak częściej robić. Ale tak naprawdę przypominam sobie, że jestem zmęczona dopiero jak mnie choróbsko bierze. Wtedy mówię „Marzena zwolnij, świat się nie zawali”. Dlatego tak bardzo mnie wkurza jak ktoś mi zarzuca, że nie pracuję i nic nie robi. Tak naprawdę to nie mają pojęcia nic o moim życiu. I powiem wam, że jakbym miała iść do pracy to byłabym mega wydajnym pracownikiem, bo okazuje się, że potrafię robić za trzech.  Denerwują mnie ludzie marudzący bez powodu, ale też taka byłam! Niestety… Nie dostrzegałam piękna wokół siebie. Teraz  nie mam czasu na lenistwo,ale mam tak mega zorganizowany czas, że każdą wolną chwilę spędzam pożytecznie.  Ostatnio stwierdziłam, że wyleczyłam się z lenistwa:P Bo tak byłam leniem nr 1!! Hehe…  Teraz mimo całego zabiegania, gdy mam wolny wieczór to jeszcze realizuję swoje hobby, bo wiem, że życie jest zbyt kruche na marudzenie.Jedyny powód, dlaczego chciałabym zakopać niepełnosprawność Mateuszka jest ten, że jak każda matka chciałaby mieć sprawne dziecko. Pogodziłam się z niepełnosprawnością i już dawno nad nią nie płaczę, ale to nie znaczy, że ją polubiłam.  Tak chciałabym mieć dwoje sprawnych dzieci. Oddałabym wszystko za zdrowie dla swojego dziecka.

1% Dziękuję :** Uważność :)

Kochani dziękuję wam za wpłaty 1% na rzecz Mateuszka.
W tym roku zbieraliśmy troszkę mniej iż w zeszłym:( Dlatego mam dla was złą wiadomość... Będę was męczyć prośbami o pomoc,gdy jej będziemy potrzebować :P A tak na serio to mimo wszystko wiem, że damy radę bo mamy wielu przyjaciół wokół siebie.
Dziękuję tym,którzy ciągle pamiętają o Mateuszku.

A tak z innej beczki...
W tym tygodniu będę szła do Spółdzielni mieszkaniowej bo widzę, że remontują przed naszym blokiem i będą także chodnik ładny kłaść, a widzę też, że nie pomyśleli aby zrobić krawężnik na płasko na przeciw klatki,aby można było dość do parkingu wózkiem. O takie dla mnie oczywiste sprawy muszę prosić,bo ludzie zajmujący się tym nie myślą o takich rzeczach. Ja rozumiem, że będąc w pełni sprawnym ciężko myśleć jak "wózkowicz",dlatego idę i mam nadzieję, ze moja prośba zostanie uwzględniona. Teraz stary chodnik miał właśnie krawężnik na płąsko,na przeciw klatek,no a po owemu robią inaczej.
Ja bardzo dbam o to aby Matiś robił wszystko samodzielnie i wiem, że dzięki temu nie muszę się martwić o jego przyszłość.
Wasze pieniążki jak zawsze zostaną przeznaczone a rehabilitację i likwidowanie skutków niepełnosprawności Mateuszka. Dziękuję wam, że wciąż pamiętacie i nas wspieracie na miarę swoich możliwości.
W tym roku nie będę publikować z jakich miast napłynął 1%. Zainteresowanym odpowiem w wiadomości prywatnej. I tak nie znamy więcej danych poza nazwą urzędu skarbowego i miejscowości.
Zachęcam do obejrzenia krótkiego filmiku
http://www.dailymotion.com/video/x2lqw1f


Film pokazuje troszkę co czuje osoba niepełnosprawna. Uważam, że trafione w samo sedno. Ale o tym już będzie osobna notatka:)
Pamiętajcie, że wokół was są osoby niepełnosprawne. Bądźcie uważni na nich,aby nie czuli się gorszymi. Dziękuję:*

Niepełnosprawni... Proszę przodem.

Dziś post troszkę odbiegający od Mateuszka, ale po części go dotyczy…Chciałam napisać o zasadach pierwszeństwa, które obowiązują dla niepełnosprawnych.Spotkaliście się pewnie nie raz z tym, iż niepełnosprawni są obsługiwani poza kolejnością np. u lekarza, na poczcie, przy kasie… O ile dla niektórych z was to logiczne, to zauważyłam, że niektórzy tego nie rozumieją, są zbulwersowani i zniecierpliwieni. Ta notatka wam troszkę wyjaśni, dlaczego niepełnosprawni mają pierwszeństwo.Dziś właśnie byłam u ortopedy z Mateuszkiem i czekałam już 2 godziny i zaczęłam się niecierpliwić, ponieważ byłam załatwić tylko wniosek na wózek i nie spodziewałam się tylu ludzi. No i o ile zazwyczaj jestem przyzwyczajona do czekania, bo wiadomo jak to jest przy wizytach z NFZ-tu o tyle dziś troszkę złapałam stresa… Dlaczego? Otóż dlatego, że nie wzięłam sobie rzeczy do cewnikowania ze sobą, a Matiś musi być cewnikowany co 3 godzinki. Nie wzięłam tych rzeczy, bo Pan Doktor mówił, że to szybka wizyta i myślałam, że „wpadnę i wypadnę”, a tu zastałam tylu ludzi w poczekalni. Na szczęście moje zniecierpliwienie zauważyła Pani rejestratorka i załatwiła mi wejście poza kolejką. Nie chcecie wiedzieć, jakie miny miały osoby czekające na swoją kolej dużo dłużej niż ja. W takich sytuacjach czuję się jak intruz. Ludzie nie rozumieją. Czekają z dziećmi ze złamaną ręką i nogą i jedynym ich zmartwienie jest to, że nuda i że dziecko się niepokoi. Ja tymczasem musiałabym po 3 godzinach chyba odskoczyć do domu i przyjechać ponownie i znowu czekać od początku, bo cewnikowanie nie może być przekład.  Ok zawaliłam,mogłam wziąć zestaw do cewnikowania… Ale wtedy z kolei musiałabym cewnikować dziecko w publicznej toalecie,gdzie narażony byłby na mnóstwo bakterii. I robię tak jak już muszę, bo cewnikowanie ważniejsze, ale staram się unikać takich sytuacji.Zatem podam teraz kilka powodów, dlaczego niepełnosprawny ma pierwszeństwo:
I.                   Ponieważ niejednokrotnie wymaga systematycznych zabiegów pielęgnacyjnych lub innych zabiegów, które nie zawsze mogą być wykonane w określonych warunkach np. Cewnikowanie, karmienie sondą, podanie leków dożylnie…itd.
II.                 Ponieważ czekanie dla niejednego niepełnosprawnego jest ogromną udręką i męczarnią z racji dyskomfortu siedzenia. Nie każdy może wysiedzieć tyle godzin, muszą być zmieniane pozycje ciała. A zbyt długie narażanie na niewygody może zakończyć się nawet atakiem padaczki lub wrzaskiem…
III.              Ponieważ niepełnosprawni bardzo dużo takich wizyt lekarskich zaliczają i gdyby wszędzie musieli odczekać po 6 godzin to ich połowa życia byłaby spędzona w przychodniach i szpitalach- niejednokrotnie tak jest.
Podałam 3 przykłady, które są wg mnie bardzo istotne.Zauważyłam także, że to właśnie niepełnosprawni mają więcej cierpliwości niż dzieci zdrowe w poczekalniach, bo są po prostu przyzwyczajeni do czekania. Matiś dziś siedział na wózku w jednym miejscu 2 godziny i czekał na swoją kolej i były w poczekalni inne dzieci (nie koniecznie młodsze), i strasznie marudziły. Pamiętajcie, że to, że Matiś nie marudził to nie oznacza, że to czekanie było dla niego mniej uciążliwe niż dla tego marudzącego dziecka. Po prostu Matiś wie, że to konieczność i cierpliwie to znosi, bo się przyzwyczaił. Po powrocie do domu, pierwszą rzeczą, którą chciał zrobić to chciał zejść z wózka i położyć się na tapczan. To świadczy o tym, że się zmęczył. Nie mógł jak zdrowe dziecko, wstać i się przejść. Nie będzie też przecież się czołgać po podłodze…Mam nadzieję, że troszkę wam wyjaśniłam skąd potrzeba ustępowania niepełnosprawnym. Jeśli macie inne zdanie proszę o komentarz. A może znacie inne powody? KomentujcieJ Jestem otwarta na dyskusje. Dla mnie niepełnosprawność nie jest tematem tabu i chętnie odpowiem na wasze pytania i sugestie.

Zbieramy na nowy wózek dla Mateuszka

Zbieramy na nowy wózek dla Mateuszka!
Kochani wózek Mateuszka wymaga wymiany, bo jest już za mały dla niego. Na domiar wszystkiego opony Mateuszka są w opłakanym stanie,całkowicie łyse. Dlatego trzeba wózek wymienić jak najszybciej.
Nowy wózek kosztuje dokładnie 7387zł ! NFZ da nam 3 tysiące. Brakuje nam ok 4000zł! Zaczęłam już załatwiać formalności. Mamy 2 miesiące na uzbieranie potrzebnej kwoty. Pomożecie? 
Każda złotówka się liczy.
Wystarczy przekazać darowiznę.
Aby przekazać darowiznę Mateuszkowi można dokonać przelewu na Fundację:
Dane kontrahenta(Tu nie wpisywać danych Mateuszka, bo przelew nie dojdzie):
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
W tytule przelewu wpisując: 10449 HALEJCIO MATEUSZ- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wózek to dla Mateuszka przedłużenie ciała. On nie czuje nóg,nie rusza nimi. Wózek to jego nóżki. Dlatego tym razem stawiamy na wózek od innego producenta. Teraźniejszy wózek Mateuszek miał z firmy GTM. Byliśmy z niego zadowoleni,bo był bardzo zwrotny i lekko się prowadził,co dla nas jest bardzo ważne bo Mateuszek jest aktywnym dzieckiem. Jednak problem pojawił się wraz ze wzrostem Mateuszka. Teraźniejszy wózek nie "rósł" z dzieckiem. Można było troszkę opuścić podnóżek i to wszystko. Władowaliśmy w niego 4500zł i posłużył nam tylko na 2,5 roku. Sami przyznacie, że jak za taką kasę to nie zbyt długo? Mateuszek tak urósł, że podnóżka nie da się bardziej obniżyć, a i oparcie jest stanowczo za niskie i Mateuszek siedząc się wykrzywia bo mu nie wygodnie. Gdybyśmy go zostawili dłużej na owym wózku to może się znacznie wykrzywić kręgosłup naszego dziecia i pojawią się przykurcze w nóżkach. Tego nie chcemy. Nie chcemy też wydawać kasę na wózek,który posłuży nam znowu tylko 2 lata. Rehabilitanci polecili nam wózek od innego producenta. Wózek,który ma znacznie więcej regulacji i powinien starczyć na dłużej.
Był już u nas przedstawiciel owej firmy i teraz pokrótce wam opiszę ten wózek.
Wózek który chcemy kupić to wózek  Sunrise Medical model Simba
Cena podstawowa wózka to 6300zł 
Ponieważ wybrałam kilka dodatków to cena wzrosła do 7387zł
Niestety jeśli chodzi o sprzęt  to ceny są takie kolosalne:/

W pakiecie wózka mam:
1. siedzisko z możliwością regulacji głębokości do 4cm i szerokości do 2cm (w teraźniejszym wózku nie mam możliwości regulacji  siedziska)
2.Oparcie z możliwością regulacji kąta nachylenia oraz wysokości oparcia (w teraźniejszym wózku nie mamy żadnej regulacji oparcia)
3.Tapicerka regulowana
4. Aluminiowe błotniki - ochrona przed chlapaniem
5.Podnóżek plastikowy z regulacją kąta i głębokości oraz pasek na łydkę (zabezpieczający nogi przed spadaniem z podnóżka)
6.Rama w dowolnym kolorze
7.Opony
8.Aluminiowe ciągi
9.Standardowy hamulec
10.Zestaw narzedzi do dokręcania wózka

Dodatkowo płatne mam:
1.Pas bezpieczeństwa ze sprzączką metalową 197zł
2. Rączka tylnią z regulacją wysokości 700zł
3. Koła antywywrotne lekko odchylone 190zł

Jeszcze będę chciała domówić osłonki na koła,żeby Matiś nie wsadził paluszków w szprychy a to też koszt ok 400zł. 
Także tak to wygląda. Cena wysoka,ale mam nadzieję, że wózek posłuży na dłużej. Mateuszek teraz jest w takim wieku, że dużo urośnie i to ważne,aby szybko nie wyrósł z wózka. 
Wózek to jeden z najważniejszych wydatków bo bez tego Mateuszek nie może być samodzielny,dlatego chcę aby miał pełny komfort.

Wózek ten ma bardzo dużo regulacji . Rośnie z dzieckiem i myślę, że starczy na kilka lat dłużej. Wózek to nie rower dla dziecka,gdzie można kupić klasyczny i będzie ok. Wózek to przedłużenie ciała Mateuszka. To jego nóżki i jeśli jest taka możliwość to chcę,aby był najodpowiedniejszy. Tym bardziej, że Matiś jest bardzo aktywnym i samodzielnym dzieckiem.

.Owszem są tańsze wózki,bardziej klasyczne,ale jako matka stanę na głowie,aby Mateuszkowi jak najbardziej ułatwić życie. Pieniądz to tylko rzecz materialna, a swoboda poruszania się Mateuszka jest dla mnie poriorytetem. I stanę na rzęsach aby uzbierać odpowiednią kwotę. Wpłaty są dobrowolne i nikogo nie przymuszam. Jeśli,ktoś ma ochotę przyłączyć się do akcji to będę wdzięczna 
Emotikon smile
Mogę przesłać na maila zainteresowanym kosztorys wózka dla Mateuszka,ponieważ był już u nas przedstawiciel i po konsultacjach z fizjoterapeutami ustaliliśmy szczegóły,co taki wózek powinien zawierać i jak wyglądać. Dziękuję wam, że jesteście:*