Najlepszego:)

   Matiś co prawda już słodko śpi,ale życzymy Szczęśliwego Nowego Roku! Oby jeszcze lepszego:)

1% podatku 2014

Udostępniam listę urzędów z których napłynął 1% podatku na rzecz Mateuszka w tym roku.

Jednocześnie przypominam:

Zgodnie z Ustawą Dz.U. z 2002r. Nr 101, poz. 926., Fundacja nie może przetwarzać danych osobowych Podatników, którzy zadeklarowali na jej rzecz 1% podatku. Ze względu na ochronę danych osobowych Podatników, Podopieczni mają dostęp do danych o nazwie urzędu skarbowego, z którego wpłynęły środki, oraz wysokości przekazanej kwoty.

1% podatku na rzecz Mateuszka napłynął z następujących urzędów:

Urząd Skarbowy w Bytomiu

Urząd Skarbowy w Bełchatowie

Urząd Skarbowy w Będzinie

Urząd Skarbowy w Bolesławcu

Drugi Urząd Skarbowy w Bielsku-Białej

Urząd Skarbowy w Cieszynie

Urząd Skarbowy w Chorzowie

Pierwszy Urząd Skarbowy w Gliwicach

Drugi Urząd Skarbowy w Gliwicach

Urząd Skarbowy w Jarosławiu

Urząd Skarbowy w Jastrzębiu-Zdroju

Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach

Drugi Urząd Skarbowy w Katowicach

Pierwszy Urząd Skarbowy Kraków

Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze

Urząd Skarbowy w Mikołowie

Urząd Skarbowy w Nysie

Urząd Skarbowy w Pszczynie

Urząd Skarbowy w Raciborzu

Urząd Skarbowy w Rudzie Śląskiej

Urząd Skarbowy w Rybniku

Drugi Urząd Skarbowy w Rzeszowie

Urząd Skarbowy w Siemianowicach Śląskich

Urząd Skarbowy w Strzelcach Opolskich

Urząd Skarbowy w Suchej Beskidzkiej

Urząd Skarbowy w Tarnowskich Górach

Urząd Skarbowy w Tychach

Urząd Skarbowy Warszawa-Mokotów

Trzeci Urząd Skarbowy Warszawa-Śródmieście

Urząd Skarbowy w Wodzisławiu Śląskim

Urząd Skarbowy w Zabrzu

Urząd Skarbowy w Żorach

Jeśli przekazaliście 1% a nie ma waszego urzędu na liście proszę napiszcie do mnie. Jeszcze się tak nie zdarzyło, żeby coś nie wpłynęło, ale jeśli się zdarzy to będę musiała to wyjaśnić z Fundacją.

Urzędy napisane pochyłą czcionka to nowe wpłaty, których w zeszłym roku nie było. Cieszę się, że są nowi darczyńcy, ale też ok 10 urzędów poodpadało. Być może to te same osoby i np. się przeprowadziliście, a być może to nowi darczyńcy. Nie wiem, bo nie mam wglądu w dane. Ja i tak się cieszę, że taki odzew i tylu was jest

Tak jak pisałam wcześniej, zebraliśmy taką samą ilość pieniążków co w zeszłym roku. Jednak widzę, że było dużo mniej wpłat. Stawki były wyższe, ale mniej wpłat. To mnie troszkę zaniepokoiło. Z moich obserwacji wynika, że Ci co mają mały dochód postanowili nie przekazywać 1% podatku. Słyszałam zresztą od niektórych z was, że nie przekazaliście bo macie mało i „to by i tak nic nie pomogło”. Błagam was nie myślcie w ten sposób. Dla nas każda złotóweczka się liczy. Podzielcie się z nami zatem nawet złotówką. 100 osób da złotówkę i już mamy 100zł. Proszę was nie rezygnujcie z pomagania jeśli macie taką możliwość.  Z samego Rybnika w zeszłym roku mieliśmy wpłat dwa razy tyle. Bardzo mnie to zasmuciło. Wierzę, że pamiętacie, ale być może uważacie, że i tak „niewiele pomożecie”. Ja w takim razie proszę właśnie o tą „niewielką pomoc”.  Być może jestem upierdliwa, ale proszę nie dla siebie. Proszę dla najważniejszego człowieka w życiu każdego rodzica. Proszę dla swojego dziecka. Proszę o lepszy byt i więcej możliwości. Niestety pieniądze są do tego bardzo potrzebne.

Mogłabym tu nie być z wami szczera i tylko podziękować tym co oddali 1%. Ale chcę żebyście wiedzieli, że to od was zależy ile w ciągu roku z Mateuszkiem będę mogła ćwiczyć,go nauczyć itd. Wszystko kosztuje. A jak już się nazywa to „sprzętem rehabilitacyjnym” to kosztuje HOHO! NiestetyL  Rozliczam się z wami z każdego zakupu. Piszę o każdej zmianie rehabilitantki o wyjazdach. Wszystko po to byście wiedzieli na co idą wasze pieniążki. (Wszystko można przeczytać w zakładce „Wydatki”).

Tak jest i owijać nie będę. Potrzebuję waszego wsparcia. Sami nie damy rady zapewnić Mateuszkowi wszystkiego co mu potrzeba.

Tym którzy zdecydowali się oddać 1% na rzecz Mateuszka bardzo dziękuję. To dla nas wiele znaczy. Co roku siedzę i ryczę nad monitorem jak widzę jak wielu z was nam pomaga.  Dziękuję:* 

Już prawie zakończyło się księgowanie 1% podatku w naszej Fundacji. Fundacja zaksięgowała 99,5% na subkontach.  Te 0,5% to prawdopodobnie nieczytelnie bądź źle wypełnione pity i muszą dość dla kogo należy przelać pieniążki.  Jeśli nie dojdą do tego to będą one przekazane ogólnie na Fundację. Nie mam pojęcia czy coś jeszcze do nas wpłynie, bo to zależy czy to właśnie nasi darczyńcy błędnie przekazali 1% czy też nie. Dlatego tak bardzo co roku was proszę o poprawne wypełnianie rubryki odnośnie przekazania 1%. Zawsze staram się dość dokładnie wyjaśniać jak to zrobić i mam cichą nadzieję, że wasze pieniążki w pełni trafiły na subkonto MateuszkaJ

W tym roku zebraliśmy podobną kwotę co w zeszłym roku. Tak więc nie mam powodów do niepokoju, bo pamiętacie o nas  i za to wam bardzo dziękuję. Wydatki niestety im starsze dziecko tym większe, dlatego zawsze gorąco was proszę o zachęcanie znajomych, przyjaciół i rodzinę o przekazanie 1% Mateuszkowi. Jeśli każdy z was „wciągnie” w pomaganie choć jedną osobę (prawda, że nie wiele?) to dla nas OGROMNA radość i o co najmniej połowę większa kwota na subkoncie. Dlatego serdecznie was zachęcam to „Wciągania” znajomych w pomaganie MateuszkowiJ Dla was to nie wielki trud(zaprosić do pomagania 1 osobę)  a dla nas wielka szansa na poprawę życia Mateuszka.

Rehabilitacja z roku na rok coraz droższa.  W tym roku płacimy już nawet 65zł za 45 minut rehabilitacji. Z NFZtu moglibyśmy korzystać 1 raz na 2 tygodnie przez 30 min rehabilitacji. To stanowczo za mało. Już kiedyś pisałam o tym dlaczego z tego zrezygnowałam. Rehabilitacja z NFZtu nie dość, że była krótka, było jej za mało to jeszcze na bardzo słabym poziomie. Mateuszkiem potrzebuje naprawdę wyspecjalizowanych rehabilitantów. On przecież nie ma zwykłej skoliozy i zwykła gimnastyka korekcyjna mu nie pomoże, a niestety u nas rehabilitacja z NFZtu jest bardzo słaba:/ Dlatego nie tracimy na nią czasu tylko chodzimy prywatnie. Mamy najlepsze rehabilitantki w mieście, bo jestem bardzo wymagająca pod tym względem. Ale wychodzę z założenia, że to co teraz wyćwiczymy to zaowocuje w przyszłości. Zresztą już owocuje, bo Mateuszek jest bardzo samodzielny i dużo specjalistów go chwali. Jak na swoje schorzenie radzi sobie wspaniale! A przecież to wszystko dzięki rehabilitacji. Stałej, systematycznej i na bardzo wysokim poziomie.  Mateuszek zaraz po urodzeniu miał liczne przykurcze nie tylko w nóżkach, ale i w obręczy barkowej i raczkach. Dziś ma tylko przykurcze w kolankach i stópkach.  Miał być dzieckiem leżącym, a tymczasem wszędzie go pełnoJ 

Nie wszystkie zajęcia mam odpłatne, bo do logopedy i na wczesne wspomaganie rozwoju chodzę na za darmo, także to nie jest tak, że wybrzydzam. Chętnie bym skorzystała również i z rehabilitacji na poziomie za darmo, ale takowej nie ma:/  Nie będę chodzić na ćwiczenia tylko po to, żeby się nazywało, że ćwiczymy. Chcę widzieć efekty. Robię to przecież dla najważniejszej osoby w moim życiu. Dla swojego dzieckaJ

Dziękuję wam za wsparcie. To daje nam o wiele więcej możliwości. Możecie czuć się współwinni jego dobrej kondycji i zdrowiu J Dzięki wielkie!

A w następnym poście opublikuje już listę urzędów skąd napłynął 1% na rzecz Mateuszka. 

OSPA

Chyba mamy to za sobąJ O co chodzi? O zmorę... O ospęJ  Mateuszek  1go listopada dostał wysypki ospowej. I z jednej strony się cieszyłam, bo będziemy mieli to za sobą a z drugiej miałam pełne portki jak myślałam o powikłaniach, którymi nas straszyli inni.

Mateuszkowi przysługiwała się darmowa szczepionka przeciwko ospie, ale z niej nie skorzystałam i przez to przy każdym szczepieniu słyszałam od pielęgniarki jakie mogą być tego konsekwencje. Ja wiedziałam z kolei o konsekwencjach po szczepiennych (wystarczy iść pod gabinet neurologa w Centrum Zdrowia dziecka- połowa przypadków to poszczepienne:/) . Bardzo boję się szczepionek i go nie zaszczepiłam. Poza tym nie miałam pewności, czy nie mieliśmy już ospy, bo starszy syn miał i Matiś w tym czasie też miał jedną krosteczkę.  Okazało się, że nie miał i teraz dostał.   

1go listopada-dzień wolny, święto. Dlaczego dzieci zawsze takie dni wybierają na choróbska?

Nic się nie działo, ale dla pewności zadzwoniłam na pogotowie. Gdy Pani doktor usłyszała, że Mateuszek ma wodogłowie to poradziła udać się na szpital zakaźny. Oooo nie nie oddam (uruchomiło mi się:P),nie dam Matiśka do szpitala. Chaos w głowie… Co robić? Matka Panikara postanowiła wysłać smsa naszemu doktorowi i zaburzyć jego spokój w tej świąteczny czas.  „Witam Panie Doktorze Mateusz ma ospę, kiedy można się z Panem skontaktować”. Odpowiedź:”po 19”.

Nie muszę wam pisać, że do 19tej chodziłam jak na szpilkach?

Mateuszek mnie pocieszał, że się dobrze czuje, a po setnym pytaniu o jego zdrówko usłyszałam

” Mamo ja tylko tak brzydko wyglądam, a czuję się dobrze”.

19:01 dzwonię do doktoraJ

A doktor ze spokojem powiedział co robić (smarować maścią i czekać). No to odetchnęła z ulgą, że szpital nie potrzebny.

2 dni było ok. Nawet temperatura przestała się pojawiać (przed wysypem ospy była). Nooo to myślę sobie, że właściwie to już będzie tylko dobrze.

3 dnia Mateuszek obudził się z temperaturą i dziwnymi bąblami. Jak po oparzeniach pokrzywą… Dzwonie do doktora. Decyzja-jedziemy na pogotowie. Okazuje się, że to pokrzywka. Mateuszek prawdopodobnie zareagował na coś alergicznie. Odstawiliśmy maść na ospę. Odtąd na ospę nie stosowaliśmy nic:/

I teraz dylemat, bo pokrzywka musi być chłodzona a ospy nie wolno przeziębić…

Robiłam więc zimne okłady na pokrzywkę, ale ciągle bałam się o ospę. Ciałko Mateuszka było gorące od pokrzywki, jakby całe oparzone. Widok okropny. Po podaniu calcium i alertec (lekarz zalecił),pokrzywka minęła na drugi dzieńJ No to teraz będzie tylko lepiej tak?

Nie…  Na główce Mateuszka zauważyłam guzki . Znowu telefon do doktora. Doktor wiedział, że to wezły chłonne, Mateuszek w ten sposób się broni przed wirusami. No ok, to się nie martwię (pomyślałam…).

Żeby nam nie było za wesoło to pojawił się rumień. Tu już doktor zdębiał. Sam nie wiedział co o tym sądzić.   Powiedział, że poobserwujemy.  No i tak obserwowaliśmy do wieczora, tatuś „utulił” Mateuszka jeszcze i rumień zniknął.  Tym razem jednak nie zamierzałam się cieszyć na zapas Zwlekałam z napisaniem tej notatki, że ospa już za nami,bo w sumie strupki jeszcze są. No ale mam nadzieję, że już żadnych niespodzianek nie będzie . Jak strupki się wygoją to pojedziemy do odpowiednich specjalistów skontrolować te guzki na główce Mateuszka, żeby być pewnym, że to nic poważnego.

 Dziękuję wszystkim którzy nas wspierali dobrymi myślami. Może i jestem panikara,ale w sumie uważam, że zachwałam zimną krew przy tym wszystkim i jestem dumna z siebie, ze nie usiadłam i płakałam (no może popłakałam-ale na stojąco:) . Można się mądrzyć, ze tylko spokój nas uratuje, że nic się nie dzieje,ale gdy chodzi o własne dziecko to serce szaleje,a mózg jeszcze bardziej. 

No ale na szczęście mam w domu takie słoneczko,które dodaje mi sił do walki z przeciwnościami:)

Powoli wpływają na nasze konto pieniążki z 1%. Dziękuję także wszystkim za wsparcie. Jak zakończy się księgowanie to jak zawsze umieszczę notatkę z jakich urzędów napłynął do nas 1%. Dziękujemy:* Spokojnego wieczorkuJ

Kochani zaczęły już wpływać pieniążki z 1% Podatku za rok 2013. Już widać jak licznie nam pomagacie,a to dopiero 46% wszystkich wpłat. DziękujemyJ Gdy zakończy się księgowanie, tak jak zwykle opublikuję na blogu listę urzędów skarbowych z których wpłynęły pieniążki.  Tylko takie dane widzę. Nie widzę waszych danych, także nie jestem w stanie każdemu z osobna podziękować. Zatem dziękuję wszystkim darczyńcom:*

Mateuszek opowiada bajeczkę:)

Nietypowa prośba o wsparcie

Kurczę piszę po różnych Fundacjach, stowarzyszeniach, firmach prośby o wsparcie a zupełnie zapomniałam o was… Tak to jest , że się szuka pomocy daleko, jak można ją mieć tuż pod nosem. Niejedni z was mi przecież mówili nie raz, że jeśli będę potrzebowała to mam mówić. No a teraz zapomniałam…

Chodzi o to, że kasa na subkoncie się kończy. Wpłaty z 1% podatku będę miała dopiero gdzieś w listopadzie, a do tego czasu mamy jeszcze sporo wydatków… Co roku jednak otrzymuje „jakieś” dodatkowe wsparcie z innych Fundacji, a w tym roku zero odzewuL Tak jak pisałam wcześniej, nigdy nie musiałam pokrywać kosztów rehabilitacji z subkonta, bo mieliśmy dodatkowych sponsorów, a teraz już od ok 4 m-cy rehabilitację opłacam z pieniędzy z subkonta. Kwota, więc zaczęła bardzo gwałtownie maleć. Rehabilitacja Mateuszka to miesięczny koszt 480zł. 

Z tego, co się dowiaduje, to na przyszły rok będziemy musieli załatwiać nowy wózek dla Mateuszka(to koszt ok 4tyś), dlatego wolałabym mieć jakieś „zaplecze” na subkoncie, żeby się nie okazało, że zostaniemy z niczym. Bardzo dbam, zatem o płynność wydatków i przychodów, aby nam na nic nie zabrakło.

Dlatego dziś proszę was o wsparcie.

Jeśli zatem ktoś z was rzucił palenie i nie wie, co zrobić z nadmiarem gotówki- może wspomóc Mateuszka J

Może wygrałeś/aś w totaka, albo w zdrapce biedronki i nie wiesz, co zrobić z tak ogromną kwotą- wesprzyj Mateuszka J

A może dostałeś darowane i chcesz się nią podzielić? – Wesprzyj MateuszkaJ

Masz za ciężki portfel, a w sklepie nie chcą drobnych? –Możesz wesprzeć MateuszkaJ

Dostałeś premię w pracy i nie masz pomysłu co zrobić z kasjerką- wesprzyj Mateuszka

A może masz nieodpartą chęć pomocy potrzebującym?- Możesz wspomóc Mateuszka

Mateuszek odpłaci się pięknym uśmiechem i wielkimi sukcesami, których by nie poczynił bez waszej kasy J

Może tak troszkę nietypowo i humorystycznie proszę, ale to, dlatego, że nie odbieram moich próśb, jako „żebranie”, nie wstydzę się prosić, bo mam szczytny cel. Chcę dać synkowi jak najwięcej możliwości na lepsze życie. Jak każda matka chce dla swojego syna szczęścia. I dlatego nie wstydzę się prosić o pomoc. 

Sama wiem po sobie, że ludzie lubią pomagać. Ja też pomagam wielu osobom jak mogę, udzielam się w różnych akcjach. Jedynie czego ludzie nie potrafią to brać. Ja uczę się brać dzięki Mateuszkowi i jest mi bardzo miło,gdy sprawiam wam tym radość.

Wiem, że mam niepełnosprawne dziecko i być może powinnam z beznadziejnością na twarzy prosić ludzi o wsparcie, ale ja tak nie chcę. Kocham mojego synka. Mateusz daje nam tyle szczęścia i radości i dlatego nie ubolewam, na co dzień. Jedyną przeszkodą do zmian czasem jest brak kasy, ale mam tyle sił w sobie, że ją pokonamy. Dziękuję  także wam, bo to Wy dajecie nam także tę siłę i entuzjazm życiowy. Mówiłam już, że jesteście WIELCY? JESTEŚCIE WIELCY!

Z ciekawostek to planujemy zakup dodatkowego koła do wózka,aby Matiś mógł z łatwością pokonywać bariery architektoniczne 

https://www.youtube.com/watch?v=U2u-T4Oc4_M



A dla ludzi o mocnych nerwach polecam filmik niezwykłego chłopaka:
https://www.youtube.com/watch?v=PZmO0DWxrX0
Takie osoby też dodają nam sił i pokazują, że wózek nie musi w niczym przeszkadzać:))

Podaję dane do przelewu jeśli, ktoś  o dobrym serduchu i nadmiarem kaski, chce wesprzeć MateuszkaJ

Aby przekazać darowiznę Mateuszkowi można dokonać przelewu na Fundację:

Dane kontrahenta(Tu nie wpisywać danych Mateuszka, bo przelew nie dojdzie):

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

W tytule przelewu wpisując: 10449 HALEJCIO MATEUSZ- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Szybka relacja :)

Długo Się nie odzywaliśmy. Ale to przez to, że jesteśmy mega zabiegani, ale zadowoleniJ

Wakacje szybko minęły, ale Mateuszek wcale nie ubolewa,bo doczekał się pójścia do przedszkolaka.
Troszkę wakacyjnych wspomnień...

Byliśmy nad morzem. Było chłodno,ale Mateuszek i tak był bardzo zadowolony:) 

Na zdjęciu widać nowy wózek Mateuszka,który mu załatwiłam. Nie polecam go:P Na szczęście nic za niego nie zapłaciłam-ale o tym innym razem.

A zanim pojechaliśmy nad morze to równie miło spędzalismy czas w naszej okolicy:

Zaliczyliśmy także kolejny turnus w Michałkowie.

No i mamy w końcu przedszkolaka w domuJ Mateuszek jest bardzo szczęśliwy z tego powodu.  Pierwszy dzień troszkę płakał, bo „będę tęsknił”, ale szybko przestał tęsknić i teraz w weekandy odlicza dni kiedy pójdzie do przedszkola. Panie go bardzo chwalą, że jest grzeczny i chętnie bierze udział w zajęciach. Jedyny problemem jest jego „gadulstwo”J Mówi dużo i nie skupia się na zadaniach czy jedzeniu.  Do marca muszę podjąć decyzję czy pójdzie od września do 1szej klasy,czy go odraczać, także zobaczymy….

To tak w wielkim skrócie co w przedszkolu J

Wczoraj byliśmy w Krakowie i odebraliśmy nowe ortezki- z poprzednich Matiś wyrósł. Poprosiłam o kilka dodatków w ortezach,aby lepiej spełniały swoją funkcję. Teraz Mateuszka łuski mają antypoślizgową podeszwę,dzięki czemu będzie można je zakładać do wózka i nie będą mu nóżki zjeżdżać z podnóżka. Ortezki mają także wywierty z tyłu nogi,aby noga się w nich nie zaparzała,a przy okazji będę widzieć jak nóżka się układa w łusce. Łuski są także wyścielane od wewnątrz skórą.  Jako, że Mateuszek ma przykurcz w stópkach to paluszki ma podkurczone i dlatego w ortezkach pojawiły się tez kliny pod paluszkami.

NFZ pokrywa tylko częściowo koszty ortez(800zł),a większą część musiałam pokryć z subkonta Mateuszka. Dzięki waszej pomocy stać nas na taki wydatek. Ortezy w całości kostowały 2780zł.

Ortezki są niezbędną częścią pionizacji Mateuszka,także nie jest to nasz wymysł. 

Dodam może jeszcze, że takie ortezy może i wyglądają skromnie,ale powstały w procesie bardzo ciężkiej pracy specjalistów. Aby powstały trzeba było zrobic najpierw odlew gipsowy stóp Mateuszka i na podstawie tego odlewu i licznych pomiarów powstały te łuski-ortezy. Są doskonale dopasowane do nóżki Mateuszka. Mateusz nie ma prostych stóp,ma stopy koślawe,dlatego tak ważny jest takie wyposażenie.

A jutro wyjeżdżamy z Mateuszkiem na pierwszy weekand z Fundacji Aktywnej RehabilitacjiJ Mateuszek będzie uczył się samodzielnościJ

Droga 1%- Czyli od darowizny do zaksięgowania

Fundacja opublikowała na stronie subkonta drogę jaką musi przejść wasz 1% podatku,aby trafił do nas. Ponieważ ja także często otrzymuję pytania czy już mamy zaksięgowany 1% to się z wami dzielę:)

w odpowiedzi na pytania dotyczące procedury księgowania 1% podatku na subkoncie poniżej przedstawiamy przebieg tego procesu od momentu złożenia przez podatnika zeznania podatkowego w urzędzie skarbowym do chwili zaksięgowania wpłat na subkoncie:

1. do 30 kwietnia br. : złożenie zeznania podatkowego w urzędzie skarbowym;
2. czerwiec-sierpień: przekazywanie wpłat 1% podatku przez urzędy skarbowe na konto Fundacji;
3. gromadzenie przez Ministerstwo Finansów ze wszystkich urzędów skarbowych w Polsce informacji o “celu szczegółowym” (numer subkonta, nazwisko, imię Podopiecznego) przekazanego 1% podatku przez poszczególnych podatników;
4. wrzesień-październik: przekazanie przez Urząd Skarbowy Warszawa-Bielany (któremu podlega Fundacja) szczegółowego wykazu wpłat 1% podatku.
5. październik - listopad:  księgowanie środków na poszczególnych subkontach Podopiecznych.

Także pieniążki na subkoncie mam około października/listopada. Fundacja ma pod swoją opieką tysiące podopiecznych,także takie ksiegowanie trwa nawet i m-c.

Niewizyta u okulisty

Ciągłe wizyty u specjalistów z Mateuszkiem to u nas norma już. I niby nie powinno być napięć i powinno  być rutynowo, ale bardzo często tak nie jest. Głównym powodem jest system NFZ:/ Z NFZtem zawsze jest problem. Nie można się nigdzie dodzwonić, są wszędzie kolejki, albo jest nie kompetentny lekarz. Wyzyty są nieregularne, bo jak jedna nam wypadnie (np. z powodu choroby) to ciężko potem wbić się na nowo w kolejkę. Aby leczyć dziecko przez NFZ matka musi się bardzo nagimnastykować (w tym wypadku ja).

Właśnie teraz przez ostatnie 3 dni zakraplałam Mateuszkowi oczka aby poszerzyć mu źrenice do zbadania dna oka. Wizytę mieliśmy ustaloną na poniedziałek. Dostałam telefon, że Pani doktor się pochorowała. Nie mają drugiej okulistki, a moje dziecko ma już źrenice rozszerzone. Muszę więc przerwać zakraplanie i ponowić je na następną wizytę. Następną wizytę chcą mi ustalić na połowę sierpnia, no to się ucieszyłam, że tak szybko. Ale tak coś mnie naszło na poczytanie ulotki z kropelek, a tam pisze, że po otwarciu nie przechowywać dłużej niż 4 tygodnie. No i ogarnęło mnie te moje nielubiane uczucie dezorientacji… Co robić? Bo mam wizytę na badanie oka a kropelek nie będę miała i nie będę miała jak przygotować dziecko do badania. Dzwonię więc do lekarza ogólnego czy może mi przepisać takie krople. Lekarz nie widzi problemu, jestem zadowolona, że jeden kłopot z głowy… Aaaa! Przecież na koniec sierpnia jedziemy nad morze a po zastosowaniu kropli nie można wystawiać dziecko na słońce przez jeszcze 7 dni bo może to uszkodzić wzrok, a więc zahaczy to o nasze wczasy… Znowu dezorientacja. Dzwonię więc do rejestracji aby przełożyć wizytę. Nie odbierają oczywiście.

Myślę sobie, że zarejestruję się na wrzesień i zrobię mu to badanie i z głowy. Dzwoni telefon… Dzwonią z Przychodni Ogólnej mnie poinformować, że lekarz jednak nie może przepisać nam tych kropli, bo takie kropelki tylko okulista przepisywać może.  No to po badaniu.

Trzeba zaliczyć nową wizytę u okulisty, aby załatwić receptę, potem  zakraplać oczka a potem znowu do okulisty na badanie o ile coś nie wyskoczy w trakcie, o Matiś zaczyna przedszkole, a co za tym idzie, zacznie się okres chorobowy:/  A żeby tego było mało to Matiś dostał stan podgorączkowy. Prawdopodobnie jest to reakcja na te kropelki. Może się więc okazać, że tych kropelek nie będziemy mogli używać, ale to już pozostawię do myślenia lekarzowi. 

I niby zwykłą wizyta a tyle gimnastyki. I to nie pierwsza taka przygoda z NFZtem. Jakbym znalazła prywatnego lekarza to zrobi mu to badanie oczu w jeden dzień i po sprawie. Problem w tym, że nie umiem nikogo znaleźć co potrafi zbadać dno oka mojemu dziecku. Może wy macie namiary na takich okulistów w okolicy? Zaznaczę, że musi to być okulista dziecięcy.

Mateusz ma badane dno oka ze wględu na wodogłowie. 
Mateuszek tak się przejął tym, że nie może wychodzić na słoneczko,że nawet w domu nosi okularki. Zresztą przez te poszerzone źrenice wszystko go razi:/

Przymiarki do nowych ortez.

Dziś dla odmiany zaliczyliśmy Kraków:) Byliśmy na odlewie do nowych ortez dla Mateuszka (z poprzednich wyrósł). Koszt ortez to 2500zł.  NFZ przyzna nam 800zł. Jeśli chcecie dołożyć się do ortez Mateuszka to pieniążki można wpłacać na  konto Mateuszka w Fundacji:
Dane do przelewu:

Dane kontrahenta :(Tu nie wpisywać danych Mateuszka,bo przelew nie dojdzie)
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
nr konta 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
w tytule przelewu wpisując: 10449 HALEJCIO MATEUSZ- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Uwaga nowy numer konta! Fundacja zmieniła nr konta na który należy wpłacać darowizny. Dane powyżej są już prawidłowe.

Spartakiada 2014 z okazji Dnia Dziecka

Co prawda dzień dziecka już dawno za nami,ale fotorelacji jeszcze nie było,więc zaczynam:)
Z okazji Dnia Dziecka Mateuszek wziął udział w Spartakiadzie organizowanej przez Fundacje Aktywnej Rehabilitacji regionu Śląskiego.
Mateuszek brał udział w wielu dyscyplinach sportowych...

 Rzut do tarczy

paintball

boccia

Tu się okazało, że Ciocia Ania z Michałkowa go przestymulowała i Matiś rzucał za mocno,bo miał tyle siły:P

Wyścigi

Tor przeszkód

Było także malowanie twarzy...

Dobrze, że miał plakietkę z imieniem,bo ledwo go poznałam:P

Tatuś też musiał się wykazać...

To i mamusia poćwiczyła:)

No i mamy medaliste:))

Tylu nas było!

Matiś padł ze zmęczenia w drodze do domu:)

Dziękujemy organizatorom! Było super!

Turnus w Michałkowie

Mamy odhaczony kolejny turnus w Michałkowie. Mateuszek dzielnie ćwiczyl. 

Tym razem Mateuszek uczęszczał na terapię reki do neurologopedy i na rehabilitację ruchową.

No i wrzucam tradycyjnie kilka zdjęć:

ćwiczenia zaczynamy od pozycji niższych... 

Ćwiczenia stawu biodrowego i barkowego w oporze.

ćwiczenia miednicy

przechodzimy do pozycji wyższych....

ćwiczenia na obręcz barkową i kręgosłup

ćwiczenia w pozycji czworaczej z pomocą wałka

ćwiczenia obręczy barkowej,kregosłupa i miednicy na wałku

ćwiczenia miednicy i bioderek podczas unoszenia sie na rękach.

relaks na "rowerku" w ramach nagrody:))

No i chodzenie w HKFO

Podsumowując nad czym terapeuci pracowali z Mateuszkiem z króciutkim komentarzem :

Rehabilitacja ruchowa:

-Zapobieganie przykurczom i deformacją (utrzymywanie pełnego zakresu ruchomości w stawach).

Mateuszek ma przykurcze w kolankach i stopkach oraz deformację stóp

-Rozluźnianie tkanek miekkich mięśniowo-powięziowych

głównie przykurcze w kolankach i stopkach a także w biodrze.

-Torowanie reakcji nastawczych i równoważnych

Matiś często wygina ciało,wypycha kl.piersiową w celach obronnych w wyniku np nadmiernej wysokosci np na piłce,krześle, lub odchyla głowę do tyłu aby spojrzeć w tył,zamiast się obrócić. Te właśnie nieprawidłowe reakcje korygują terapeuci.

-Stymulacja prawidłowego poczucia ciała,znaczenie lini środkowej ciała,pokonywanie lini środkowej ciała

W związku z porażeniem połowicznym Mateuszek nie czuje prawidłowo swojego ciała. Często nie potrafi określić dokładnie,gdzie go boli,lub gdzie go ktoś dotknął. Wynika to z zaburzeń czucia w obrębie całego ciała. ma także nadwrażliwośc dotykową co objawia się tym, że nawet najmniejszy dotyk go boli,drazni itp.(oczywiście nie zawsze).

Znaczenie lini środkowej i jej pokonywanie.  Gdy np trzyma przedmiot w prawej ręce i chce go położyć po lewej stronie to go przekłada z ręki do ręki zamiast poprostu sięgnąć ręką i go tam połozyć. To taki jeden przykład,który najbardziej widać u Mateuszka. Mateuszek używa lewej i prawej ręki bo właśnie stara się omijać ruchów naprzemienych. 

Pokonywanie lini srodkowej to także ruchy naprzemienne rąk,nóg, ruchy oczu- Matiś ma wodzić oczami od prawej do lewej nie ruszając głową. 

- Budowanie napięcia w osi głowa-tłułów

Wydawało by się, że napięcie Mateuszka w tej części ciała jest ok,bo ma wręcz czasem przykurcze. Ale właśnie to są te "złe" napięcia. Na rehabilitacji budujemy prawidłowa postawę. Wyciąganie szyi,odwracanie,głowy,prawidłowe sięganie po przedmioty,bez przechylania głowy w tył-co Matiś czesto robi.

-Budowanie centralnej stabilizacji

-Pionizacja i nauka prawidłowego chodu z wykorzystaniem HKFO.

Wykorzystane techniki: NDT-Bobath,PNF

Terapia ręki:

-wspomaganie motoryki małej

praca dłoni-Matiś ma obnizone napięcie w dłoniach

- angażowanie obydwu rak w wszelkiego typu zadaniach

tu znowu pokonywanie lini środkowej ciała. Matiś często uzywa tylko jedną rękę,albo obie ręce nie współpracują ze sobą.

- docisk-poczucia własnego ciała

Zaburzenia czucia u Mateuszka. Mateuszek czuje niepoprawnie wszelkiego rodzaju dociski. Nie potrafi okreslić czy go coś boli czy tylko swędzi,czy coś jest szorstkie czy gładkie itp.

- poznawanie róznych faktur i oswajanie się z nimi

j.w

- nauka wykańczania ćwiczenia

No właśnie... Mateuszek nie znosi dokańczac zadań:) Jak się znudzi to koniec zabawy,a tu jeszcze wypadałoby dokończyć i posprzątać:P

- ćwiczenia koncentracji uwagi

Matiś ma bardzo duże zaburzenia w koncentracji. Nie potrafi się skupić długo na jednym zadaniu. Nie potrafi też robić dwuch rzeczy jednocześnie-ale to chyba typowo jak u facetów:P

- stymulacja zmysłów

-ćwiczenia koordynacji oko-ręka

Matiś często nie patrzy na to co robi.

- rozwijanie kreatywności oraz umiejętności współpracy

- nauka odwzorowywania

Tu tez u Mateuszka duże zaburzenia i to wynika tez z zaburzeń koncentracji.

Wykorzystane techniki: dogoterapia, zabawy plastyczne, ćwiczenia muzyczne, masaż

Terapia neurologopedyczna:

-Ćwiczenia oddechowe

Mateuszek często mówi na jednym wdechu,albo ma bezdechy w trakcie mowy. Także często się jąka.

-Ćwiczenia artykulacyjne warg i języka

obniżone napięce mięśniowe woków buzi

- Ćwiczenia uwagi słuchowej

Matiś ma problem ze słuchanie co jest znowu wynikiem braku koncentracji

- ćwiczenia dźwięczności mowy głosek b,g, j, w

- układanie i opowiadanie historyjek obrazkowych

Ćwiczenie spostrzegawczości oraz swobodnego wypowiadania się.

Jak Zakładam HKFO Mateuszkowi

Dziś wklejam TUTAJ  obiecany filmik jak wkładam Mateuszka w HKFO.
Z góry przepraszam za moje przejęzyczenia,byłam już troszkę zmęczona.

Dziękujemy za przekazanie 1%

Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom za przekazanie 1% podatku na rzecz Mateuszka. Wpłaty będę widzieć dopiero w listopadzie i wtedy jak zawsze poinformuję was skąd napłynął 1%. Ale już dziś bardzo dziękuję:*
Ci którzy z jakiś przyczyn nie mogli przekazać Mateuszkowi 1% a chcieliby pomóc mogą wpłacić darowiznę.
Aby przekazać darowiznę Mateuszkowi można dokonać przelewu na Fundację:
Dane kontrahenta(Tu nie wpisywać danych Mateuszka,bo przelew nie dojdzie):
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
w tytule przelewu wpisując: 10449 HALEJCIO MATEUSZ- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

W razie jakichkolwiek pytań można pisać w komentarzu pod postem lub na mój adres mailowy maliszenka@gmail.com

A już niebawem wkleję dla was filmik jak wkładam Mateuszka do HKFO,bo nie każdy zdaje sobie sprawę jak to wygląda. Zapraszam niebawem:)

Dane do Darowizn i 1%

Kochani dobiega końca okres rozliczania się z fiskusem. Kto jeszcze nie przekazał 1% na rzecz Mateuszka a chciałby to serdecznie zachęcam:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w miejscu KRS należy wpisać 0000037904 i w pozycji „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE-cel 1%”: 10449 HALEJCIO MATEUSZ

Pojawiła się nam także informacja na stronie Fundacji, że zdarzają się błędne przelewy darowizn,co znacznie utrudnia ich zaksięgowanie. Głównym błędem jest wpisywanie danych Mateuszka w polu nazwy kontrahenta. W polu „Nazwa kontrahenta” należy wpisać nazwę fundacji czyli Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”,a  w tytule zlecenia wpisujemy dane Mateuszka czyli: 10449 Halejcio Mateusz- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy. Jesteście coraz liczniejsi a to cieszy i daje nadzieję. DziękujęJ

Będzie się działo Kochani!

Nie chwaliłam się jeszcze, że złożyłam papiery do Fundacji Spina, aby przyjęli Mateuszka jako podopiecznego. Dziś właśnie dostaliśmy pismo iż przyjęli MateuszkaJ

Fundacja Spina to Polsko-Norweska Fundacja, która pomaga dzieciaczkom urodzonym z rozszczepem kręgosłupa. Założycielami tej Fundacji są rodzicie dziecka z rozszczepem. Także zatrudnieni są tam fachowcy z tej dziedziny i mam nadzieję, ze to da Mateuszkowi nowe możliwości.

Subkonta nie zmieniamy! Nadal 1% podatku będziemy gromadzić  w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Start w życie dziecka urodzonego z rozszczepem kręgosłupa jest trudniejszy niż ich zdrowych rówieśników. Fundacja Spina obiecuje tworzenie dla nich równych szans we wszystkich dziedzinach życiaJ Mamy nadzieję brać udział w tego typu przedsięwzięciach, aby Mateuszek mógł się jak najlepiej rozwijać. Będę was na bieżąco informować z czego skorzystaliśmyJ

Druga wiadomość to taka iż zapisałam Mateuszka do przedszkola. W zeszłym roku o nie przyjęto,gdyż nie było oddziałów dla takich maluchów w przedszkolu integracyjnym. Chcę aby Mateuszek chodził do przedszkola integracyjnego wraz ze zdrowymi dzieciaczkami. Nie chcę go posyłać do żadnych specjalnych przedszkoli, bo Matiś jest w pełni sprawny umysłowo i bałam się, że nie wpłynie to dobrze na jego rozwój. Także Mateuszek pójdzie do przedszkola integracyjnego. Będzie w grupie jednym z 5 dzieciaczków niepełnosprawnych, pośród w pełni zdrowych dzieci… Teraz czekam tylko na decyzję czy go przyjęli…

No i w pełni szykujemy się na letnie turnusy rehabilitacyjne Mateuszka. Aparat HKFO oddałam do poprawek, bo Matiś nieco urósł i zrobią mu wnękę na garbik, który mu troszkę przeszkadza w chodzeniu, oraz poprawią aparat tak aby lepiej mu się w nim kroczyło. Zakupiłam już też sandałki profilaktyczne, bo z poprzednich wyrósł. Będę się jeszcze starać o nowe ortezy na nóżki,bo też wyrósł już. No i wózek inwalidzki też pójdzie do poprawek,aby dostosować go pod wzrost MateuszkaJ Także dużo pracy przed nami i mam nadzieję, że będzie to efektywna pracaJ

A teraz kilka fotek z dzisiejszej rehabilitacji

Jesteś rodzicem? Mamą ? Tatą?

To zapewne pamiętasz tę piękną chwilę kiedy Twoje dziecko przyszło na świat. Wielkie szczęście, radość,łzy szczęścia, wzruszenie… Jak nie mogłaś się doczekać powrotu do domu z dzieckiem, aby ułożyć je w przygotowanym wcześniej łóżeczku. 

Pamiętasz jak całowałaś swoje dziecko po stópkach a ono chichotało?

A moment gdy dziecko stawia swoje pierwsze samodzielne kroki, jaka wielka radość! Krok, krok i bęc na tyłeczek i znowu wstaje trzymając się mebli, puszcza się i idzie! Moment chyba jeden z najpiękniejszych w życiu rodzica.

Jaka radość, gdy dziecko woła ”siku!”,a Ty pędzisz aby go szybko „wysadzić” na nocnik. I jest! Udało się-pierwsze siku na nocniczekJ

Jest wiele takich momentów z życia dziecka, które powodują, że my jako rodzice czujemy się mega szczęśliwi i dumni. Wiem, bo mam jeszcze starszego syna i doskonale pamiętam, te chwile, które opisałam.

Mateuszek niestety urodził się chory i poród był dla mnie bardzo traumatycznym przeżyciem. Popadałam w stany depresyjne, a z drugiej strony musiałam się „pozbierać” aby mieć siły na walkę o zdrowie naszego synka. Ok  3 m-cy spędziłam w szpitalu, przy Mateuszka łóżeczku, śpiąc na krześle lub na leżaku. A gdy wracałam do domu- po rzeczy i aby się przespać choć jedną noc porządnie-,widziałam puste łóżeczko przygotowane na przyjście Mateuszka do domu. Tłumaczyłam jego starszemu braciszkowi, że jeszcze trzeba będzie poczekać na Mateuszka. Wszystkim nam było bardzo ciężko.

Gdy całowałam stópki Mateuszka nie usłyszałam chichotu, bo Matiś tego nie poczuł.

Na samodzielne kroki Mateuszka nie czekam, bo takich nie będzie. Matiś zawsze będzie potrzebował specjalistycznego sprzętu. Mateusz nie rusza, nie czuje nóg. Jego nogi są wiotkie. Więc musiałby się zdarzyć cud…

Mateuszek nie zawołał też nigdy, że chce siku. Gdyż prawdopodobnie nie czuje też pęcherza. Jest cewnikowany, bo nie potrafi się samodzielnie wysikać, tylko posikuje bezwiednie.

Niemniej jednak piszę ten post dziś nie po to aby się rozczulać nad naszym życiem, ale po to aby po raz kolejny wam podziękować.  Podziękować za to, że dzięki waszemu wsparciu możemy także cieszyć się z sukcesów Mateuszka. Mateusz przecież jednak wrócił do domku po szpitalu i robi ogromne postępy. Zdarza się, że czasem ruszy nóżką co nas bardzo wzrusza. Czasem sam woła ”mama ja ruszam nogą” to ogromna radość!

Mateuszek zaczął stawiać pierwsze kroki w HKFO. I jeśli wymyślą tylko coś lżejszego, nasz Matiś będzie mógł chodzić.

Mateusz jest cewnikowany, ale  pęcherz także ćwiczymy i Matiś ma coraz lepsze wyniki, kto wie może kiedyś odstawimy cewniki…

Wszystko dzięki waszemu wsparciu. Zarówno finansowemu jak i duchowemu. Nie mielibyśmy sił i tylu możliwości, gdyby nie wsparcie z waszej strony. Gdyby nie dobre słowo, rady, modlitwy, pomoc finansowa.  Dlatego prowadzę tez tego bloga, aby wam pokazać jak wygląda nasze życie, jakie są postępy, bo wy tak samo jak my uczestniczycie w procesie rozwoju Mateuszka. Dziękuję tym wszystkim którzy są z nami:* JESTEŚCIE WIELCY!

Wiem, ze dziękowałam już wiele razy i będę robić to jeszcze nie raz,bo to bardzo pozytywne. DZIĘKUJĘ, PROSZĘ, PRZEPRASZAM, to takie niby zwykłe słowa, ale czasem bardzo ciężko nam przechodzą przez gardło. Ja mam problem ze słowem PROSZĘ, dlatego dziękuję, za to, że mimo iż tak rzadko was proszę,to wy pamiętacie o nas i pomagacie, ot tak od siebie J Dzięki:*

Jak Matiś sie przemieszcza...

Jak wiadomo Mateuszek nie chodzi. Co nie znaczy, że nie potrafi się przemieszczać bez wózka. Oj niee... Mateusz nie lubi po domu jeździć na wózku,woli... Pełzać... Opanował pełzanie do perfekcji:) Gdyby do wojska potrzebowali czołgistę to Mateuszek byłby w tym najlepszy...

Mateusz Czołgista Kliknij tu

Przy okazji widać jak Matiś ładnie mówi i dubie w nosie :P Ale co tam :P

Ciąg dalszy zabawy:
Kliknij tu


Miłego wieczoru:)

Matiś rusza nogą-kolejny filmik

Nagrałam filmiki jak Mateuszek rusza prawą nóżką.

kliknij TUTAJ aby obejrzeć filmik
I TUTAJ

 Staram się co jakiś czas uwieczniać te jego ruchy,bo wtedy najbardziej widać postępy. Na dzień dzisiejszy Matiś robi to w pełni świadomie,ale nie zawsze ma dzień, ze mu się to uda. Nie wiem od czego to zależy…  Ja bardzo często proszę Mateuszka aby spróbował się skupić i poruszał nogą. Robią to jako forma rehabilitacji. Ludzie po udarach, wylewach, kiedy mają porażenia rąk, także ćwiczą na tej zasadzie i ta terapia przynosi efekty. Jest to taka autosugestia. Jednak Ci ludzie po udarach mają łatwiej bo pamiętają jak to było gdy ruszali porażonymi kończynami, a Matiś niestety nie miał takiej możliwości. Ale jak widać potrafi się skupić i dać impuls do nóżki, aby ta się poruszyła. Oczywiście żaden neurolog tego u niego nie dostrzegł, bo jak na złość w gabinecie Matiś nie potrafi nic pokazać. Nagrywam wiec sobie filmiki jak tylko jest taka możliwość. Oczywiście na filmikach nie widać tego tak wyraźnie jak w rzeczywistości.

Niektórzy mogą się dziwić i pytac po co mi to. Przecież Mateusz nie będzie chodził. Ja tej pewności nie mam i nie będę miała dopóki nie wyczerpiemy wszystkich możliwości,a puki co ciągle coś zmierza do przodu małymi kroczkami. Zresztą Matiś już chodzi w aparacie, a gdyby tak jeszcze tyćkę mocniej ruszył nóżkami to mogliby chodzić np. o łuskach. Nie marze o tym, ze kiedykolwiek będzie chodził samodzielnie,ale fajnie by było gdyby chociaż mógł dźwignąć nogę aby ją np. poprawić na wózku, gdy mu spadnie z podnóżka,a tak to nawet tego nie zauważa…

Bal w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji

Dziś dzielę się z wspaniałej relacji z balu w FARze.
Kliknij TUTAJ
 Mateuszek jestw minucie  m.in w 2:33 i 1:13KOWBOJ
Ja dodam tylko od siebie, że bal był wspaniały! chyba nigdy nie widziałam tyle radości na zabawie dla dzieciaczków. Bardzo wzruszające chwilę. Dziękuję organizatorom za tą wspaniałą atmosferę!

FAR

Dziś chcę wam pokazac kilka zdjęć z zajęć w FARze (Fundacji Aktywnej Rehabilitacji). Mateuszek uczęszcza na te zajęcia od ok roku.

Zajęcia mają na celu aktywację społeczną dzieci w wieku 4-16 lat poruszających się na wózku inwalidzkim. 
Dzieci biorąc udział w zajęciach uczą się prawidłowej jazdy na wózku inwalidzkim,pokonywania barier itp. Organizowane są wyjścia w miasto razem z wolontariuszami,które mają na celu pomoc w usamodzielnieniu. 

No a teraz fotorelacja z zajęć:)

Nauka balansu...

Wygłupy...

I zaległe zdjęcie z Mikołajem:)