Zakończenie roku szkolnego na wczesnym wspomaganiu rozwoju

Dziś było oficjalne zakończenie roku wczesnego wspomagania rozwoju. Z tej okazji były zabawy dla dzieci. Mateuszek się bardzo dobrze bawił:) I widać było jak wydoroślał od zeszłego roku.

Dziękuję Pani Agnieszce Mazelanik za terapię SI oraz Pani logopedzie Małgosi za naukę mowy :)

Mateuszek już 3 rok uczęszcza na terapię SI. Bardzo dużo wyniósł z tej terapii.
Na takiej terapii Mateuszek uczy się jak prawidłowo przesyłać informacje z mózgu do poszczególnych narządów. U Mateuszka poprawiła się koordynacja psychoruchowa, lepiej poczuł swoje ciało, pozbył się pewnych natręctw i blokad (np nie lubił mieć brudnych rąk i bardzo mu to przeszkadzało gdy się troszkę ubrudził, albo bał się niektórych dźwięków).
Głównym celem terapeutki było dostarczenie Mateuszkowi jak najwięcej bodźców odpowiednich do jego wieku. Mateusz może i jest ruchliwy ale niestety nie da rady zrobić wszystkiego tego co zdrowe dziecko.
Jest to troszkę inny rodzaj terapii niż rehabilitacja ruchowa. Terapeuta używa różnorodego sprzętu aby dostarczyć dziecku odpowiednie bodźce. Np Mateusz był wkładany do miski z suszonymi liśćmi,dzięki czemu usłyszał jak szeleszczą,bo on przecież nie chodzi po liściach.  Wykorzystywane były przeróżne materiały do stymulacji dotykowej,słuchowej,wzrokowej,węchowej, a nawet smakowej. Nasza Pani Agnieszka ma mnóstwo super pomysłów na takie "zabawy" i jesteśmy z niej baaardzo zadowoleni:).

Za tą terapię nie płacimy. Przysługuje nam się ona za darmo raz w tygodniu. Logopedę również mamy przydzielonego z poradni.

Wizyta u dr. Górniaka w Krakowie- urolog

No to zatoczyliśmy koło:/  Byliśmy na wizycie w Krakowie u urologa. U dr. Górniaka.  Zobaczył wyniki badań Mateuszka i powiedział, że Matiś musi być cewnikowany bo wyszły mu refluksy. Refluksy które zrobili mu w Centrum Zdrowia Dziecka w K-cach:/ Wstrzyknęli mu wg mnie za dużo płynu do pęcherza i zwieracze puściły. Urolog nie wyklucza, że mogło się tak zdarzyć, ale skoro zwieracze raz puściły to ciężko będzie je teraz „wyleczyć”. Jednym słowem jak jeszcze rok temu mieliśmy szansę na odstawienie cewnikowania, tak teraz nie ma żadnych szans! Ponad to dowiedziałam się iż lek na pęcherz który bierze Matiś jest bardzo drastycznym lekiem. Będę się zatem starać o zmianę leków. Ogólnie straciłam nadzieję L

Lekarz pochwalił mnie, że bardzo dobrze dbam o pęcherz Mateuszka, ale co z tego…

4te urodziny Mateuszka

Matisiek kończy dziś 4 latka. To były cztery bardzo aktywne lata :) Matiś od chłopczyka który leżał w łóżeczku z różnymi choróbskami,stał się pełnym życia dzieckiem. Miał być dzieckiem leżącym a dziś zaczyna chodzić w aparacie HKFO. Wszyscy się dziwią, że on wogóle siedzi samodzielnie,bo miał wysoki rozszczep. Matiś siedzi sam,siada, zaczyna czworakować i chodzi w aparacie. Na wóżku to nawet wywija pirułety. Ponad to jest bardzo mądry i inteligentny. To nasz mały aniołek. Codzień rano wstaje z uśmiechem na ustach i tak przez cały dzień nam rozjaśnia każdy dzień :) Wszyscy go bardzo kochamy.
Dziękuję wszystkim którzy nam dobrze życzą. Dziękuję za wszelkie wsparcie Mateuszka. Za wsparcie duchowe jak i materialne. Przez te cztery lata okazało się, że otacza nas wielu przyjaciół i życzliwych osób. Nawet starzy znajomi się odzywali i pytali jak pomóc. Bardzo wam dziękuję.
Często słysze, że jesteśmy wielcy. Ja uważam, że to wy JESTEŚCIE WIELCY! Dziękuję wam wszystkim za pamięć,za wsparcie i pomoc :*

Wizyta w Zakopanym w Klinice Ortopedii oraz wizyta u urologa w Centrum zdrowia dziecka.

Obiecałam więcej pisać to piszę:)

Dziś byliśmy w Zakopanym. Niestety nie na wczasach:) Byliśmy w klinice ortopedii. Czekaliśmy na wizytę pół roku. Byliśmy skonsultować co dalej czynić z garbikiem kostnym na pleckach Mateuszka.

Dla przypomnienia napiszę iż Mateusz urodził się z rozszczepem kregosłupa i w pierwszej dobie życia przebył swoją pierwszą operację na kręgosłupie. Niestety po operacji został na pleckach Mateuszka garbik kostny. Na tamten czas nie dało się inaczej zamknąć przepukliny na jego pleckach. Teraz Mateusz jest już starszy i trzeba znowu podjąć decyzję o operacji.

Bardzo się bałam dzisiejszej wizyty. Bałam się iż dostaniemy skierowanie na szpital i Matiś będzie musiał być operowany. Jednak Pan doktór nas pocieszył( choć nie na długo), Mateuszek nie ma groźnego tego garbika i nie jest wymagana natychmiastowa operacja. Kręgi są w miarę bezpiecznie ułożone i wstrzymujemy się z decyzją do ok 7 roku życia. Tymczasem co roku będą wizyty kontrolne w tej klinice.

Jeśli się zdarzy, że Mateuszek się nagle zacznie krzywić,zapadać,bądź w jakikolwiek inny sposób garbik da o sobie znać,to wtedy operacje będzie trzeba wykonać wcześniej.

Operacja polega na wstawieniu dwóch prętów do kręgosłupa. Nie wtajemniczałam się w to za bardzo,bo liczę jednak, że coś wymyślą do tego czasu mniej inwazyjnego:P Optymistka jestem:))

Także proszę o trzymanie kciuków,o modlitwę i wszelkie wsparcie dla Mateuszka :)


Druga sprawa to wizyta u urologa. Tu niestety już mniej przyjemne wiadomości. U Mateuszka wystapił refluks pęcherzowo - moczowodowy III stopnia.


Refluks pęcherzowo - moczowodowy - polega na cofaniu się moczu z pęcherza moczowego do moczowodów i układu kielichowo - miedniczkowego nerki. W przypadku Mateuszka mocz cofa się do moczowodów. Gdyby dostał się do nerek,mogłoby to grozić ciężkimi powikłaniami.

Na poprzednim badaniu wyszedł refluks lewostronny IV stopnia.

Zastanowiło mnie to już poprzednio skąd ta nagła zmiana. Cewnikuję Mateuszka co 3 godziny. Bierze odpowiednie leki,skąd więc refluks. I doszłam już skąd. Na wynikach pisało, że w badaniu wstrzyknięto mu do pęcherza 140ml płynu,a pojemność pęcherza Mateuszka wynosi 110ml. Wstrzyknięto mu więc o 30ml za dużo! Myślałam, że mnie krew zaleje! I ufaj tu lekarzom:/ Lekarz powiedział, że w najgorszym wypadku mogło dość do "pęknięcia pęcherza". Powiedział to z takim luzem i swobodą, że ręce mi opadły.

Dla lekarza to nic takiego,bo przecież można wstrzyknąć botoks i będzie po sprawie... 


Postanowiłam przejechać się do urologa do Krakowa. Niedługo mamy wizytę. Jestem ciekawa,co tamtem urolog nam poradzi...

Potwierdziła się po raz kolejny moja teoria, że lekarzom trzeba patrzeć na ręce. Nie ufam lekarzom i ZAWSZE sprawdzam ich diagnozę,jak mam wątpliwości. Mój Matiś został potraktowany nie jak człowiek,tylko jak kolejny "przypadek" (nie wiem jak to nazwać...). Wg.lekarzy nic wielkiego się nie stało, że przecisneli mu płunu do moczowodów i popuściły mu zwieracze. Wstrzykną botoks i to naprawią,a ja go bedę cewnikowac i tak to nic nie powinno się dziać... Brak mi słów... I to w CENTRUM ZDROWIA DZIECKA takie rzeczy się dzieją.




To tyle na teraz. Postaram się następnym razem o milszą notatkę:) Pozdrawiam:*